CGRP-remmers-migraine-clusterhoofdpijn

NIEUWS: Een nieuw medicijn tegen migraine en clusterhoofdpijn

Na jaren eindelijk weer goed nieuws: een nieuw medicijn dat mogelijk al in 2018 op de markt komt: CGRP-remmers. CGRP staat voor calcitonin gene-related peptide en is één van de eiwitten, die bij migraine een rol spelen. De behandeling bestaat uit maandelijks een injectie van het CGRP-blokkerende eiwit.

Preventieve medicatie

De behandeling met CGRP-remmers werkt preventief. Veel mensen zitten echt te springen om betere medicijnen, want de huidige preventieve migrainemedicijnen werken onvoldoende. Het zijn medicijnen die eigenlijk bestemd zijn voor andere aandoeningen, zoals epilepsie of hoge bloeddruk, waarvan toevallig ontdekt is dat ze ook tegen migraine kunnen helpen. CGRP-remmers zijn echt speciaal gericht op de ernstige hoofdpijnaanvallen die mensen met migraine en clusterhoofdpijn hebben.

Voor wie is het?

Deze behandeling is bestemd voor mensen die veel last van migraine hebben: minimaal twee keer per maand een aanval. Ook mensen met clusterhoofdpijn kunnen vermoedelijk baat hebben bij de antilichamen, omdat CGRP ook bij clusterhoofdpijn een rol speelt.

Hoe werkt het?

Het CGRP-eiwit is een bloedvatverwijder, die samen met andere eiwitten een neurogene ontsteking veroorzaakt bij migraine. Hierdoor ontstaat een prikkeling van de Trigeminus zenuw. Deze prikkeling wordt als pijn ervaren en migraine is een feit. Door CGRP te blokkeren met antistoffen tegen CGRP óf tegen de receptor (het aangrijpingspunt van CGRP) kan de neurogene ontsteking geremd worden. De Trigeminus zenuw wordt dan niet geprikkeld en er ontstaat geen hoofdpijn. Het blokkeren van CGRP kan op twee manieren:
1. door middel van antistoffen direct gericht tegen het CGRP eiwit óf
2. door middel van antistoffen tegen de CGRP receptor.

Wat is de status

Er zijn momenteel 4 soorten antistoffen, die bestudeerd worden bij aanvalsgewijze en chronische migraine en bij clusterhoofdpijn.
De antistoffen gericht tegen het eiwit CGRP zijn de middelen LY2951742, ALD-403 en LBR-101/TEV-48125. De antistoffen tegen het CGRP eiwit zijn nog in vroege onderzoeksfasen en worden pas in 2019 op de markt verwacht. Van het middel TEV-48125 was er al na 3 weken in de hoogste dosering een positief effect te merken in 50% reductie van hoofdpijndagen van 40% in de onderzoeksgroep en 27% in de placebo groep.
De antistof tegen de CGRP receptor is het middel AMG334. Dit is al in verder gevorderd stadium van onderzoek en de resultaten zijn veel belovend. In de onderzoeksgroep had 47 % van de groep 50% vermindering van hoofdpijndagen en in de placebogroep 30%. Beschikbaarheid wordt medio 2018 verwacht, via de neuroloog en wordt dan vergoed door de zorgverzekeraar.

Zijn er ook bijwerkingen?

Aantekeningen, die gemaakt moeten worden bij deze nieuwe middelen zijn: CGRP is een eiwit, die verwijding van bloedvaten geeft in geval van vaatproblemen van de hartspier of hersenen. Indien het CGRP eiwit niet meer optimaal werkzaam is door de antistoffen, bestaat er een kans dat vaatverwijding verminderd is in eerder genoemde gevallen. Het hart en de hersenen zijn dan vatbaar voor een infarct. Tevens kunnen er auto-antistoffen door het lichaam aangemaakt worden, die de antistoffen tegen CGRP inactiveren en onwerkzaam maken.
Deze bijwerkingen zullen later in de praktijk moeten blijken en wanneer het middel op de markt komt is duidelijk wat het officiële bijwerkingen profiel is.

Kan ik nog meedoen aan onderzoek?

Voor Clusterhoofdpijn via Emile Couturier, Boerhaave kliniek Amsterdam.

Waar vind ik meer informatie?

Op de volgende websites vind je meer informatie. Deze is wel vrij technisch. Het beste is om de naam/code van de medicatie in de balk van de zoekmachine in te typen.

www.novartis.com
www.tevapharm.com
http://www.thelancet.com
http://investor.alderbio.com/

vergadering-hoofdpijnnet

NIEUWS: Hoofdpijnnet is op zoek naar een nieuwe voorzitter

Hoofdpijnnet is de nieuwe naam van de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten, die al meer dan dertig jaar actief is. De vereniging vertegenwoordigt de ruim 3 miljoen mensen in ons land met migraine, clusterhoofdpijn, spanningshoofdpijn, chronisch dagelijkse hoofdpijn en aangezichtspijn. Hoofdpijnnet werkt nauw samen met het Migrainefonds, een goed doel dat zich per december 2015 richt op het opbouwen van fondsen om bij te dragen aan onderzoek naar migraine. Ook wordt onder meer samengewerkt met de Nederlandse Hoofdpijnvereniging en de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijncentra.

Per 1 januari 2017 is de naam Hoofdpijnnet gepresenteerd. De naamsverandering gaat gepaard met een volledig gemoderniseerde website met dertigduizend bezoekers per maand, een nieuw strategisch beleidsplan en steeds meer enthousiaste vrijwilligers. De vereniging timmert hard aan de weg en zoekt een voorzitter die daar met elan en enthousiasme mede invulling aan kan geven.

Plaats in de organisatie

Voorzitter van het bestuur van de Vereniging Hoofdpijnnet. Het gaat hier om een vrijwilligersfunctie. De zittingstermijn is drie jaar.

Bevoegdheden en verantwoordelijkheden (in overleg en samenwerking met het bestuur)

Mede bepalen en bewaken van de strategische koers van de vereniging, doorhakken van knopen, doorslaggevende stem indien nodig, nemen van beslissingen binnen het kader van het verenigingsbeleid.

Taken

  • Vertegenwoordigen van de vereniging
  • Bewaken van de strategie en het beleid van de vereniging
  • Leiding geven aan het bestuur
  • Voorbereiden en leiden van vergaderingen, intern en extern
  • Aansturen van de twee bureaumedewerkers
  • Deelnemen aan de bestuursvergaderingen (1 x per maand in Amersfoort)

Tijdsindicatie: circa 4 uur per week. Werkzaamheden vinden plaats vanuit huis.

Profielschets

Kennis:

  • Goede algemene ontwikkeling (HBO/Academisch denkniveau)
  • Kennis van en belangstelling voor de zorg in Nederland en de positie van de patiënt daarin in het bijzonder
  • Mensenkennis

Vaardigheden:

  • Visie
  • Organisatorische en leidinggevende capaciteiten
  • Vermogen om te delegeren en te analyseren
  • Teamspeler, stimulator
  • Netwerker

Houding

  • Sociaal vaardig
  • Enthousiast en stimulerend
  • Bindend

We kijken naar je uit!

Heb je interesse in deze uitdagende functie? Dan ontvangen wij graag je motivatie en curriculum vitae. Je kunt deze mailen naar info@hoofdpijnnet.nl. Voor inhoudelijke vragen over de functie kun je contact opnemen met de huidige voorzitter, Rob van Doorn, tel. 06 – 46 21 50 90.

Migraine bij vrouwen. Vind steun bij elkaar. Hoofdpijnnet.

NIEUWS: Na jaren eindelijk goed nieuws voor mensen met migraine

Na jaren lijkt er eindelijk weer goed nieuws te zijn voor de miljoenen mensen met migraine. Een nieuw medicijn wat mogelijk al in 2018 op de markt komt en een grootschalig onderzoek naar migraine bij vrouwen.
Rob van Doorn, voorzitter van het Migraine fonds en van de Nederlandse vereniging voor Hoofdpijnpatienten (nu Hoofdpijnnet), Antoinette Maassen van den Brink, farmacoloog aan het Erasmus MC en Michel Ferrari, hoogleraar neurologie aan de Universiteit Leiden, komen vertellen over de laatste stand van zaken en welke ontwikkelingen we de komende jaren kunnen verwachten.

https://www.bnr.nl/radio/beter/10315276/12-december- migraine

Frans heeft clusterhoofdpijn

NIEUWS: Frans en Richard lijden aan clusterhoofdpijn: ‘Alsof er een dolk in je slaap wordt gestoken’

Stel je voor… het is winter, buiten is het ijzig koud en je besluit in een korte broek en met ontbloot bovenlijf door deze vrieskou te fietsen. Geen haar op je hoofd die dat bedenkt en vervolgens ook wil uitvoeren. Toegegeven het is inderdaad nogal een vreemd gezicht. Toch doet de 34-jarige Frans Selhorst het dagelijks. De reden: het is een manier om zijn spierziekte en heftige hoofdpijnaanvallen veroorzaakt door clusterhoofdpijn te bedwingen.

Ongewild werd de inwoner van Bennebroek zelfs een internethit, toen iemand deze week een filmpje van hem op Dumpert gooide. “Hij is niet gooooeeed”, roept de vrouw op de bijrijdersstoel.

De pijn tijdens een clusterhoofdpijnaanval is niet niks, Frans beschrijft het op als volgt als ‘een dolk die in je slaap wordt gedrukt en wordt rondgedraaid, terwijl tegelijkertijd je oogballen eruit worden gelepeld’.

RTL interviewde zowel Frans als Richard (ervaringsdeskundige en bestuurslid van Hoofdpijnnet). Daar staat ook het filmpje dat een internethit werd.

Klik om het  volledige artikel te lezen.

ziekenhuis-vergelijkinshulp-allesoverhoofdpijn

NIEUWS: Betere behandeling migraine door inzet praktijkondersteuner

Mensen met migraine gaan vaak naar de huisarts. Recente onderzoeken tonen echter aan dat praktijkverpleegkundigen/-ondersteuners mogelijk een betere behandeling van migraine in de eerste lijn kunnen bieden. Zij besteden meer tijd aan patiënten, stellen hen gerust en geven veel informatie en voorlichting. Resultaat: minder hoofdpijndagen per maand.

Klik om het  volledige artikel te lezen.

hoofdpijn-bij-kinderen-hoofdpijnnet

NIEUWS: Hoofdpijnnet in stuurgroep ‘Pijnpatiënten’

In het ‘Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem’ laten mensen met chronische pijn gezamenlijk één stem horen in overleg met zorgaanbieders, de (farmaceutische) industrie, verzekeraars, de politiek en overheden. Doel van de samenwerkende pijnpatiëntenorganisaties is verbetering van de pijnzorg in Nederland, vanuit patiëntenperspectief. De pijnzorg kan namelijk beter.

Online cursus ‘Omgaan met pijn’

Op de website www.pijnpatientennaar1stem.nl is een online cursus te vinden hoe om te gaan met pijn. Voor deze online cursus, kun je op deze link klikken.

Samenwerking met ‘Pijnpatiënten naar één stem’

Hoofdpijnnet is aangesloten bij het Samenwerkingsverband ‘Pijnpatiënten naar één stem’. Het bestuur is nu zelfs vertegenwoordigd in de stuurgroep van dit samenwerkingsverband.

voeding-als-medicijn-hoofdpijnnet

NIEUWS: Hoofdpijn bestrijden met vers en onbewerkt: Voeding als medicijn

Hoofdpijn bestrijden met vers en onbewerkt: Voeding als medicijn

De nieuwe vereniging Arts en Voeding wil het bewustzijn over de effecten van voeding en leefstijl op de gezondheid vergroten. Door artsen te ondersteunen de brug te slaan tussen kennis en de toepassing ervan in de praktijk. Hebben hoofdpijnpatiënten daar iets aan? Huisarts Tamara de Weijer, tevens promovenda bij het Leids Universitair Medisch Centrum, is initiatiefnemer en voorzitter van de Vereniging Arts en Voeding (www.artsenvoeding.nl).

Met deze link leest u het volledige interview.

hoofdpijnlijn-allesoverhoofdpijn

NIEUWS: Wil je jouw kennis inzetten voor het goede doel?

De Hoofdpijnlijn

Een belangrijke service van onze vereniging is de Hoofdpijnlijn. Zowel leden als niet-leden kunnen telefonisch contact met ons opnemen. Voor informatie over behandelmogelijkheden of gewoon een luisterend oor. Onze vier ervaringsdeskundigen geven antwoord op vragen over alle vormen van hoofdpijn. De hoofdpijnlijn is bereikbaar op maandag, woensdag en vrijdag van 10.00 – 12.00 uur.

Wegens het vertrek van één van onze vrijwilligers van de Hoofdpijnlijn hebben wij een vacature.

Zoeken wij jou?

Wij zijn op zoek naar iemand:

  • die onze leden en niet-leden telefonisch te woord kan staan;
  • met interesse in medische zaken, die medische artikelen goed kan lezen en interpreteren en die de moeite wil nemen zich te verdiepen in alles op het gebied van hoofdpijn en aangezichtspijn;
  • met empathisch vermogen;
  • een oud-verpleegkundige, een maatschappelijk werkster, of iemand die ervaring heeft met telefonisch hulpdiensten;
  • met een HBO-opleiding of –denkniveau.

Je werkt gemiddeld 2 uur per week op vrijwillige basis. Werkzaamheden vinden plaats vanuit huis.

Wij bieden

  • een goed inwerkprogramma
  • een vrijwilligersvergoeding
  • bijeenkomsten waarbij je de andere vrijwilligers ontmoet
  • de mogelijkheid om cursussen te volgen via PGO Support, een koepelorganisatie voor patiëntenverenigingen

We kijken naar je uit!

Heb je interesse in deze functie en wil je ons helpen met jouw kennis en ervaring? Dan ontvangen wij graag je motivatie en curriculum vitae. Je kunt deze mailen naar Peter Ytsma: secretaris@hoofdpijnnet.nl

ziekenhuis-vergelijkinshulp-allesoverhoofdpijn

NIEUWS: Vergelijkingshulp Ernstige Hoofdpijn

Via de vergelijkingshulp Ernstige Hoofdpijn kun je zoeken naar een ziekenhuis of zelfstandige kliniek die het beste bij je past. Het werkt als volgt: je vult je woonplaats in en geeft aan hoe ver je maximaal wilt reizen voor de behandeling. Daarna geef je aan wat je wensen zijn bij de zorg voor migraine. Op basis van je woonplaats, reisafstand en criteria die voor jou belangrijk zijn, krijg je een duidelijk overzicht van ziekenhuizen en klinieken. Deze kun je met elkaar vergelijken, zodat je een ziekenhuis kunt vinden dat bij je past.

npcf-logo

De Patiëntenfederatie Nederland heeft deze Vergelijkingshulp samen met Hoofdpijnnet ontwikkeld.

zenuwen-hoofdpijnnet

NIEUWS: Vergoeding behandeling clusterhoofdpijn met zenuwstimulatie

De vergoeding van occipitale zenuwstimulatie gaat in per 1 januari 2016 voor de duur van 4 jaar. Deze zenuwstimulatie aan het achterhoofd wordt gebruikt bij chronische clusterhoofdpijn die niet met medicijnen te behandelen is. Voor deze voorwaardelijke toelating is een budget van 6 miljoen euro beschikbaar.

Voorwaardelijke toelating

In 2012 werd voor het eerst een behandeling voorwaardelijk toegelaten. Door behandelingen en medicijnen voorwaardelijk tot het verzekerde pakket toe te laten krijgen patiënten toegang tot deze veelbelovende vormen van zorg en komt er inzicht in de effectiviteit en kosteneffectiviteit van deze zorg. Na afloop van de periode van voorwaardelijke toelating wordt besloten over daadwerkelijke toelating tot het verzekerde pakket. Met deze twee nieuwe toelatingen zijn nu in totaal 12 verschillende medicijnen of behandelingen voorwaardelijk toegelaten.
Zie de bekendmaking van de vergoeding op de website van de overheid.