Alles over clusterhoofdpijn

NIEUWS: Hoofdpijn, leven met een hinderlijke vijand

Veel mensen hebben wel eens hoofdpijn. Je leven verandert echter in een hel als je heel vaak hoofdpijn hebt. Zij kampen met dagelijkse problemen gerelateerd aan deze hoofdpijn en dragen soms letterlijk hun sores dag en nacht met zich mee. Hun chronische hoofdpijnaanvallen drijven hen daarbij tot grote wanhoop. En dat terwijl de oorzaak van de verschillende soorten hoofdpijnen nog altijd niet helemaal achterhaald is.

Veel verschillende soorten hoofdpijn

Wat hoofdpijn zo lastig maakt, is dat de aandoening zoveel verschillende gezichten kent. Bijvoorbeeld: zes op de tien Nederlanders lijden aan spanningshoofdpijn, de meest voorkomende vorm. Een op de acht Nederlanders kampt met migraine. Dan is er ook nog clusterhoofdpijn, waaraan 1 op de 10.000 Nederlanders lijdt. Deze verschrikkelijke vorm treft vaker mannen dan vrouwen. Bij clusterhoofdpijn kunnen de aanvallen, gesitueerd rondom het linkeroog, zo extreem pijnlijk zijn dat de aandoening door het leven gaat als ‘zelfmoordhoofdpijn’.

Benieuwd naar het volledige artikel over clusterhoofdpijn->

Bron | AD.nl

Alles over migraine

NIEUWS: Migraine? Stop met deze slechte gewoonte

Als je last hebt van migraine, weet je dat er – behalve het gebruik van medicatie – helaas weinig dingen zijn die je zelf kunt doen om een volgende aanval te voorkomen. Toch is er één ding dat goed is voor je algehele gezondheid en zeker ook bij migraine: stoppen met roken.

Er zijn al talloze onderzoeken gedaan naar de oorsprong en het effect van migraine. Recent onderzoek laat echter zien dat vrouwen met migraine niet alleen meer kans hebben op een beroerte, ze lopen óók meer risico om een hartinfarct te krijgen of andere hart-en vaatziekten te ontwikkelen. Ze vermoeden dat migraine mogelijk een uiting is van – en dus een waarschuwing voor – een al dan niet aangeboren ‘vasculaire kwetsbaarheid’. Door te roken of mee te roken wordt die kwetsbaarheid alleen maar groter.

Benieuwd naar het volledige artikel ->

Bron | Thuisarts.nl, lumc.nl, Margriet.nl

vacature

NIEUWS: Vacature Coördinator communicatie & PR

Vacature:
Coördinator Communicatie & PR bij Hoofdpijnnet – 18 uur per week

Hoofdpijnnet zoekt, in verband met het vertrek van de huidige medewerker, een coördinator voor de voorlichtings- en PR-werkzaamheden van de organisatie. Hoofdpijnnet (voorheen de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten) is hét netwerk van en voor mensen met migraine, clusterhoofdpijn, chronisch dagelijkse hoofdpijn, spanningshoofdpijn en aangezichtspijn. Hoofdpijnnet zet zich actief in voor steun, erkenning en een betere zorg voor mensen met ernstige hoofdpijn. Dat doet zij samen met zorgprofessionals en andere organisaties, zoals bijvoorbeeld het Migrainefonds (in december 2015 opgericht door Hoofdpijnnet).

Functieomschrijving

Voor deze veelzijdige functie zoeken we een allround communicatieprofessional. Als coördinator communicatie & PR ben je de spin in het web en het schaap met de vijf poten binnen de vereniging. Daarnaast verricht je ook taken voor het Migrainefonds. Je houdt ervan om zelfstandig te werken en initiatieven te nemen. Hoofdpijnnet heeft onlangs een nieuw strategisch plan opgesteld. Jij bent, samen met het bestuurslid Communicatie, verantwoordelijk voor alle communicatie-activiteiten die hieruit voortvloeien. Daarnaast kun je ook op strategisch niveau meedenken en adviseren. Het optimaliseren van de dienstverlening, het vergroten van de naamsbekendheid en de werving en het behoud van leden zijn belangrijke speerpunten.

Plaats van de functie

Bij Hoofdpijnnet werken 2 parttime medewerkers. Daarnaast draait de organisatie geheel op vrijwilligers, zowel op bestuurlijk als uitvoerend niveau. Als coördinator communicatie & PR werk je samen met de officemanager. De werkzaamheden vinden voornamelijk plaats vanuit het bureau van de vereniging in Amersfoort.

Taken

– uitvoeren van het communicatie- en PR-beleid van Hoofdpijnnet;
– het (laten) schrijven en redigeren van teksten;
– het werven en aansturen van vrijwilligers (op het terrein van communicatie);
– het (laten) beheren van Facebook en twitter;
– contacten met de pers en woordvoering;
– initiëren en onderhouden van contact met stakeholders en samenwerkingspartners;
– het volgen van relevante trends en ontwikkelingen in de patiëntenzorg en communicatie.

Functie-eisen

Voor deze functie zoeken we:
– een kandidaat met minimaal HBO werk- en denkniveau, bij voorkeur op basis van een afgeronde opleiding communicatie en ruime werkervaring;
– je werkt zelfstandig;
– je bent gemakkelijk in de omgang en resultaatgericht;
– je bent in staat om op een professionele en efficiënte manier zorg te dragen voor de uitvoering van de communicatiewerkzaamheden en beschikt tegelijkertijd over goede adviesvaardigheden;
– daar waar mogelijk laat je werkzaamheden door vrijwilligers uitvoeren. Jij coacht hen daarbij;
– je bent bekend met WordPress en het inzetten van social media;
– je bent creatief, stressbestendig en flexibel en hebt de capaciteit om meerdere zaken tegelijk op te pakken en snel te schakelen;
– je beheerst het Nederlands uitstekend in woord en geschrift en hebt een vlotte pen;
– ervaring in het werken met vrijwilligers en/of binnen de patiëntenzorg is een pré.

Wij bieden

– een afwisselende functie met veel ruimte voor eigen initiatief;
– de mogelijkheid om deels vanuit huis te werken;
– salaris volgens de CAO Welzijn & Maatschappelijke Dienstverlening, schaal 8;
– vooralsnog een aanstelling voor de duur van 1 jaar, met de intentie tot verlenging;
– het kantoor van Hoofdpijnnet is goed bereikbaar per OV en ligt op loopafstand van station Amersfoort;

Informatie

Heb je interesse in deze uitdagende en veelzijdige functie? Dan ontvangen wij graag vóór 28 maart je motivatie en cv. Je kunt deze mailen aan Peter Ytsma o.v.v. ‘sollicitatie’. De eerste gesprekken staan gepland voor dinsdag 4 april.
Voor meer informatie over de functie kun je contact opnemen met Yvette Moerings, coördinator communicatie & PR, op telefoonnummer 06 – 340 256 29.

CGRP-remmers-migraine-clusterhoofdpijn

NIEUWS: Een nieuw medicijn tegen migraine en clusterhoofdpijn

Na jaren eindelijk weer goed nieuws: een nieuw medicijn dat mogelijk al in 2018 op de markt komt: CGRP-remmers. CGRP staat voor calcitonin gene-related peptide en is één van de eiwitten, die bij migraine een rol spelen. De behandeling bestaat uit maandelijks een injectie van het CGRP-blokkerende eiwit.

Preventieve medicatie

De behandeling met CGRP-remmers werkt preventief. Veel mensen zitten echt te springen om betere medicijnen, want de huidige preventieve migrainemedicijnen werken onvoldoende. Het zijn medicijnen die eigenlijk bestemd zijn voor andere aandoeningen, zoals epilepsie of hoge bloeddruk, waarvan toevallig ontdekt is dat ze ook tegen migraine kunnen helpen. CGRP-remmers zijn echt speciaal gericht op de ernstige hoofdpijnaanvallen die mensen met migraine en clusterhoofdpijn hebben.

Voor wie is het?

Deze behandeling is bestemd voor mensen die veel last van migraine hebben: minimaal twee keer per maand een aanval. Ook mensen met clusterhoofdpijn kunnen vermoedelijk baat hebben bij de antilichamen, omdat CGRP ook bij clusterhoofdpijn een rol speelt.

Hoe werkt het?

Het CGRP-eiwit is een bloedvatverwijder, die samen met andere eiwitten een neurogene ontsteking veroorzaakt bij migraine. Hierdoor ontstaat een prikkeling van de Trigeminus zenuw. Deze prikkeling wordt als pijn ervaren en migraine is een feit. Door CGRP te blokkeren met antistoffen tegen CGRP óf tegen de receptor (het aangrijpingspunt van CGRP) kan de neurogene ontsteking geremd worden. De Trigeminus zenuw wordt dan niet geprikkeld en er ontstaat geen hoofdpijn. Het blokkeren van CGRP kan op twee manieren:
1. door middel van antistoffen direct gericht tegen het CGRP eiwit óf
2. door middel van antistoffen tegen de CGRP receptor.

Wat is de status

Er zijn momenteel 4 soorten antistoffen, die bestudeerd worden bij aanvalsgewijze en chronische migraine en bij clusterhoofdpijn.
De antistoffen gericht tegen het eiwit CGRP zijn de middelen LY2951742, ALD-403 en LBR-101/TEV-48125. De antistoffen tegen het CGRP eiwit zijn nog in vroege onderzoeksfasen en worden pas in 2019 op de markt verwacht. Van het middel TEV-48125 was er al na 3 weken in de hoogste dosering een positief effect te merken in 50% reductie van hoofdpijndagen van 40% in de onderzoeksgroep en 27% in de placebo groep.
De antistof tegen de CGRP receptor is het middel AMG334. Dit is al in verder gevorderd stadium van onderzoek en de resultaten zijn veel belovend. In de onderzoeksgroep had 47 % van de groep 50% vermindering van hoofdpijndagen en in de placebogroep 30%. Beschikbaarheid wordt medio 2018 verwacht, via de neuroloog en wordt dan vergoed door de zorgverzekeraar.

Zijn er ook bijwerkingen?

Aantekeningen, die gemaakt moeten worden bij deze nieuwe middelen zijn: CGRP is een eiwit, die verwijding van bloedvaten geeft in geval van vaatproblemen van de hartspier of hersenen. Indien het CGRP eiwit niet meer optimaal werkzaam is door de antistoffen, bestaat er een kans dat vaatverwijding verminderd is in eerder genoemde gevallen. Het hart en de hersenen zijn dan vatbaar voor een infarct. Tevens kunnen er auto-antistoffen door het lichaam aangemaakt worden, die de antistoffen tegen CGRP inactiveren en onwerkzaam maken.
Deze bijwerkingen zullen later in de praktijk moeten blijken en wanneer het middel op de markt komt is duidelijk wat het officiële bijwerkingen profiel is.

Kan ik nog meedoen aan onderzoek?

Voor Clusterhoofdpijn via Emile Couturier, Boerhaave kliniek Amsterdam.

Waar vind ik meer informatie?

Op de volgende websites vind je meer informatie. Deze is wel vrij technisch. Het beste is om de naam/code van de medicatie in de balk van de zoekmachine in te typen.

www.novartis.com
www.tevapharm.com
http://www.thelancet.com
http://investor.alderbio.com/

vergadering-hoofdpijnnet

NIEUWS: Hoofdpijnnet is op zoek naar een nieuwe voorzitter

Hoofdpijnnet is de nieuwe naam van de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten, die al meer dan dertig jaar actief is. De vereniging vertegenwoordigt de ruim 3 miljoen mensen in ons land met migraine, clusterhoofdpijn, spanningshoofdpijn, chronisch dagelijkse hoofdpijn en aangezichtspijn. Hoofdpijnnet werkt nauw samen met het Migrainefonds, een goed doel dat zich per december 2015 richt op het opbouwen van fondsen om bij te dragen aan onderzoek naar migraine. Ook wordt onder meer samengewerkt met de Nederlandse Hoofdpijnvereniging en de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijncentra.

Per 1 januari 2017 is de naam Hoofdpijnnet gepresenteerd. De naamsverandering gaat gepaard met een volledig gemoderniseerde website met dertigduizend bezoekers per maand, een nieuw strategisch beleidsplan en steeds meer enthousiaste vrijwilligers. De vereniging timmert hard aan de weg en zoekt een voorzitter die daar met elan en enthousiasme mede invulling aan kan geven.

Plaats in de organisatie

Voorzitter van het bestuur van de Vereniging Hoofdpijnnet. Het gaat hier om een vrijwilligersfunctie. De zittingstermijn is drie jaar.

Bevoegdheden en verantwoordelijkheden (in overleg en samenwerking met het bestuur)

Mede bepalen en bewaken van de strategische koers van de vereniging, doorhakken van knopen, doorslaggevende stem indien nodig, nemen van beslissingen binnen het kader van het verenigingsbeleid.

Taken

  • Vertegenwoordigen van de vereniging
  • Bewaken van de strategie en het beleid van de vereniging
  • Leiding geven aan het bestuur
  • Voorbereiden en leiden van vergaderingen, intern en extern
  • Aansturen van de twee bureaumedewerkers
  • Deelnemen aan de bestuursvergaderingen (1 x per maand in Amersfoort)

Tijdsindicatie: circa 4 uur per week. Werkzaamheden vinden plaats vanuit huis.

Profielschets

Kennis:

  • Goede algemene ontwikkeling (HBO/Academisch denkniveau)
  • Kennis van en belangstelling voor de zorg in Nederland en de positie van de patiënt daarin in het bijzonder
  • Mensenkennis

Vaardigheden:

  • Visie
  • Organisatorische en leidinggevende capaciteiten
  • Vermogen om te delegeren en te analyseren
  • Teamspeler, stimulator
  • Netwerker

Houding

  • Sociaal vaardig
  • Enthousiast en stimulerend
  • Bindend

We kijken naar je uit!

Heb je interesse in deze uitdagende functie? Dan ontvangen wij graag je motivatie en curriculum vitae. Je kunt deze mailen naar info@hoofdpijnnet.nl. Voor inhoudelijke vragen over de functie kun je contact opnemen met de huidige voorzitter, Rob van Doorn, tel. 06 – 46 21 50 90.

Migraine bij vrouwen. Vind steun bij elkaar. Hoofdpijnnet.

NIEUWS: Na jaren eindelijk goed nieuws voor mensen met migraine

Na jaren lijkt er eindelijk weer goed nieuws te zijn voor de miljoenen mensen met migraine. Een nieuw medicijn wat mogelijk al in 2018 op de markt komt en een grootschalig onderzoek naar migraine bij vrouwen.
Rob van Doorn, voorzitter van het Migraine fonds en van de Nederlandse vereniging voor Hoofdpijnpatienten (nu Hoofdpijnnet), Antoinette Maassen van den Brink, farmacoloog aan het Erasmus MC en Michel Ferrari, hoogleraar neurologie aan de Universiteit Leiden, komen vertellen over de laatste stand van zaken en welke ontwikkelingen we de komende jaren kunnen verwachten.

https://www.bnr.nl/radio/beter/10315276/12-december- migraine

Frans heeft clusterhoofdpijn

NIEUWS: Frans en Richard lijden aan clusterhoofdpijn: ‘Alsof er een dolk in je slaap wordt gestoken’

Stel je voor… het is winter, buiten is het ijzig koud en je besluit in een korte broek en met ontbloot bovenlijf door deze vrieskou te fietsen. Geen haar op je hoofd die dat bedenkt en vervolgens ook wil uitvoeren. Toegegeven het is inderdaad nogal een vreemd gezicht. Toch doet de 34-jarige Frans Selhorst het dagelijks. De reden: het is een manier om zijn spierziekte en heftige hoofdpijnaanvallen veroorzaakt door clusterhoofdpijn te bedwingen.

Ongewild werd de inwoner van Bennebroek zelfs een internethit, toen iemand deze week een filmpje van hem op Dumpert gooide. “Hij is niet gooooeeed”, roept de vrouw op de bijrijdersstoel.

De pijn tijdens een clusterhoofdpijnaanval is niet niks, Frans beschrijft het op als volgt als ‘een dolk die in je slaap wordt gedrukt en wordt rondgedraaid, terwijl tegelijkertijd je oogballen eruit worden gelepeld’.

RTL interviewde zowel Frans als Richard (ervaringsdeskundige en bestuurslid van Hoofdpijnnet). Daar staat ook het filmpje dat een internethit werd.

Klik om het  volledige artikel te lezen.

ziekenhuis-vergelijkinshulp-allesoverhoofdpijn

NIEUWS: Betere behandeling migraine door inzet praktijkondersteuner

Mensen met migraine gaan vaak naar de huisarts. Recente onderzoeken tonen echter aan dat praktijkverpleegkundigen/-ondersteuners mogelijk een betere behandeling van migraine in de eerste lijn kunnen bieden. Zij besteden meer tijd aan patiënten, stellen hen gerust en geven veel informatie en voorlichting. Resultaat: minder hoofdpijndagen per maand.

Klik om het  volledige artikel te lezen.

hoofdpijn-bij-kinderen-hoofdpijnnet

NIEUWS: Hoofdpijnnet in stuurgroep ‘Pijnpatiënten’

In het ‘Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem’ laten mensen met chronische pijn gezamenlijk één stem horen in overleg met zorgaanbieders, de (farmaceutische) industrie, verzekeraars, de politiek en overheden. Doel van de samenwerkende pijnpatiëntenorganisaties is verbetering van de pijnzorg in Nederland, vanuit patiëntenperspectief. De pijnzorg kan namelijk beter.

Online cursus ‘Omgaan met pijn’

Op de website www.pijnpatientennaar1stem.nl is een online cursus te vinden hoe om te gaan met pijn. Voor deze online cursus, kun je op deze link klikken.

Samenwerking met ‘Pijnpatiënten naar één stem’

Hoofdpijnnet is aangesloten bij het Samenwerkingsverband ‘Pijnpatiënten naar één stem’. Het bestuur is nu zelfs vertegenwoordigd in de stuurgroep van dit samenwerkingsverband.

voeding-als-medicijn-hoofdpijnnet

NIEUWS: Hoofdpijn bestrijden met vers en onbewerkt: Voeding als medicijn

Hoofdpijn bestrijden met vers en onbewerkt: Voeding als medicijn

De nieuwe vereniging Arts en Voeding wil het bewustzijn over de effecten van voeding en leefstijl op de gezondheid vergroten. Door artsen te ondersteunen de brug te slaan tussen kennis en de toepassing ervan in de praktijk. Hebben hoofdpijnpatiënten daar iets aan? Huisarts Tamara de Weijer, tevens promovenda bij het Leids Universitair Medisch Centrum, is initiatiefnemer en voorzitter van de Vereniging Arts en Voeding (www.artsenvoeding.nl).

Met deze link leest u het volledige interview.