Lonneke: Ik heb een aantal keuzes gemaakt in mijn leven

Ik kreeg rond mijn 6e jaar last van migraine. Eigenlijk weet ik zelf niet eens meer hoe het begon of wanneer echt de eerste keer was. Het is al zo lang geleden! Ik kwam minimaal één keer per week ziek uit school. Ik stond meestal prima op, voelde me een paar uur voor de aanval een beetje apart en eenmaal thuis stortte ik in en was er niks meer met me te beginnen. Geen peil op te trekken welke dag. Ik had knallende koppijn en moest zó overgeven dat ik zo slap was als een vaatdoek. Mijn ouders wisten zich geen raad meer… Rond mijn 16e jaar kwam er naast de migraine ook nog dagelijkse spanningshoofdpijn bij. Sindsdien ben ik zo goed als nooit meer hoofdpijnvrij.

De diagnose migraine

Volgens mij werd al vrij snel de diagnose ‘migraine’ gesteld. Ik had natuurlijk een vrij duidelijk ziektebeeld. Knallende koppijn aan één kant van mijn hoofd, misselijk, overgeven en een aantal uren later kon ik weer door. Maar vervolgens was dat het dan. Geen medicatie, niks. Er was ook nog niet zoveel op de markt rond 1990 en zeker niet voor jonge kinderen.

Pas op mijn 24e zag ik een neuroloog

Via de huisarts gebeurde er niks. Op een gegeven moment zijn mijn ouders met me naar een homeopaat gegaan en naar iemand die me van top tot teen masseerde en werkte met kruiden en acupressuur. Het hielp weinig tot niks. Ik heb een tijd lang suikervrij gegeten, maar in die tijd wisten we nog niet dat aspartaam misschien nog wel slechter is dan gewone suiker, dus dat hielp toen uiteraard ook niet. In de afgelopen jaren heb ik heel wat artsen en therapeuten gezien en vooral duizenden euro’s uitgegeven. Homeopathie, osteopathie, haptonomie, mensendieck, fysiotherapie, acupunctuur, suikervrij eten, glutenvrij eten, veganistisch eten, pillen, kruiden, drankjes; ik heb (zo goed als) alles geprobeerd, maar niks hielp. Pas op mijn 24e heb ik voor het eerst een neuroloog gezien, maar die propte me direct vol met medicatie waar ik vooral emotioneel labiel en doodmoe van werd.
Gelukkig heb ik toen wel kennis gemaakt met triptanen.

De impact werd groter naarmate ik ouder werd

Hoeveel school- en werkdagen, feestjes (inclusief mijn eigen), Sinterklazen en leuke uitjes ik al gemist heb; ze zijn niet meer te tellen…
In het begin viel het allemaal nog wel mee. Naar mijn idee heb ik op de middelbare school niet veel gemist en stond ik in het weekend ook regelmatig te dansen in de discotheek. Wel liepen mijn katers altijd uit op een aanval, dus ik drink tot op de dag van vandaag vrij weinig alcohol. Ik danste vroeger op hoog niveau, maar uiteindelijk lukte dat niet meer, doordat ik vaak na een training volledig instortte van de koppijn. Eigenlijk werd en wordt de impact op mijn dagelijks leven groter naarmate ik ouder word. Ik heb bijvoorbeeld een jaar langer over mijn studie gedaan. Je kunt je ook niet continu ziek melden op je werk en je krijgt steeds meer verantwoordelijkheden. Ook kom je voor belangrijke toekomstkeuzes te staan…

Ik ben er heel open over

Vroeger waren mijn ouders er altijd voor me. Die stonden altijd voor me klaar als ik weer eens compleet verloren was. Wat een toestand moet dat geweest zijn voor ze. Soms, als ik weer eens een aanval heb die écht niet te harden is, bel ik nog steeds mijn moeder om even uit te huilen. Zelfs als je 31 bent wil je af en toe het liefst je moeder spreken.
Mijn vriend is ook heel lief voor me. Als ik midden in een aanval zit, komt hij altijd kijken hoe het gaat en brengt me thee en een cracker als ik weer in een opgaande lijn zit.
Ik ben heel open over mijn hoofdpijn naar iedereen om me heen. Ik doe niet zielig, maar vertel gewoon hoe de vork in de steel zit. Ik stuit dan ook, gelukkig, op weinig onbegrip, ben er nog nooit vrienden door verloren en opdrachtgevers blijven gewoon bij me terug komen.

Het is belangrijk om keuzes te maken

Ik heb een aantal keuzes gemaakt in mijn leven, waardoor ik nu redelijk met mijn migraine en hoofdpijn om kan gaan. In het verleden heb ik echt van alles geprobeerd, maar daar kreeg ik alleen maar meer stress van en niet minder hoofdpijn.
Op dit moment slik ik alleen nog aanvalsmedicatie. Eigenlijk wil ik dat niet, maar ja, ze helpen me toch om de meerderheid van de aanvallen weg te drukken.
Verder probeer ik zo gezond mogelijk te eten, op dit moment overwegend veganistisch, en probeer ik genoeg te bewegen. Ik doe dat door te zwemmen of te wandelen met de hond. Ook heb ik twee jaar bij een coach gelopen, die me heeft geholpen met het plannen van mijn week. Die me heeft laten inzien dat ik niet, zoals gezonde mensen, acht uur per dag kan werken. We hebben eigenlijk een stukje rouwverwerking gedaan: het leren omarmen van je ziekte en accepteren dat daar keuzes bij horen.
Zo heb ik bijvoorbeeld anderhalf jaar geleden mijn baan als muziekdocent opgezegd, omdat dat echt niet meer ging. Gelukkig had ik mijn eigen bedrijf als zangdocent en voice-over er al naast en daar kan ik nu gewoon van leven. Ik werk dus als ZZP-er vanuit huis en kan mijn eigen uren indelen. Sinds ik voor mezelf werk en mijn ziekte heb leren accepteren, is mijn kwaliteit van leven aanzienlijk verbeterd. Vroeger had ik om de vijf dagen een aanval die echt doorzette, nu is dat éen keer in de 11 dagen!

Naast mijn werk stond ik regelmatig als zangeres op het podium, maar die lange avonden en korte nachten kan ik ook niet meer goed hebben. Dat doe ik nu nog maar heel sporadisch. Heel jammer, want ik vind optreden één van de leukste dingen om te doen. Maar wat niet, gaat, gaat gewoon niet. Accepteren dan maar.
Ook heb ik heel bewust de keuze gemaakt om kinderloos te blijven. Gelukkig had ik al nooit een heel sterke kinderwens, maar ik zou die zorg gewoon niet aan kunnen en ik zou mezelf dan niet de beste moeder vinden. Mijn vriend heeft twee kinderen uit een vorige relatie, dus ik heb om de week twee pubers in huis. Dat is al druk zat!

Wat ik anderen mee wil geven…

Probeer je ziekte te omarmen en je leven om je hoofdpijn heen te bouwen, in plaats van je hoofdpijn om je leven heen. Dat lukt namelijk toch niet en daardoor word je alleen maar keer op keer teleurgesteld.
Stel je omgeving op de hoogte. Leg ze uit hoe de vork in de steel zit, zonder dat je zielig gevonden hoeft te worden. Mensen die het begrip echt niet kunnen opbrengen, kun je maar beter kwijt dan rijk zijn. Echt waar…
Tot slot; kijk wat je nog wel kan in plaats van wat je allemaal niet meer kan en probeer lief voor jezelf te zijn, goed voor jezelf te zorgen en naar je lichaam te luisteren. Je moet tenslotte waarschijnlijk nog jaren door met die stomme rotziekte, dus dan kun je het maar beter zo comfortabel en fijn mogelijk voor jezelf maken!

Artikelen magazine Hoofdzaken

© Copyright, alle rechten voorbehouden - Hoofdpijnnet, Postbus 2185, 3800 CD Amersfoort - NL 42 RABO 0166445479 Fiscaal nummer / RSIN 009142228 KvK 40410381