clusterhoofdpijn ervaringsverhaal jongeren

Celine (17) heeft sinds haar veertiende chronische clusterhoofdpijn. Als Celine een aanval heeft, soms wel negen keer op een dag, schreeuwt ze het letterlijk uit van de pijn. Zelfs de buren verderop in de straat horen haar soms gillen. Uit pure onmacht slaat ze tijdens een aanval op haar hoofd, schopt ze met haar benen en verkrampt ze volledig. Naast medicijnen, gebruikt Celine zuurstof om de ergste pijn van een aanval af te halen. Celine wordt momenteel door de de Australische professor Goadsby in Engeland, door neuroloog dr. Couturier in Amsterdam en door kinderarts dr. Jacobs in Doetinchem behandeld. Ze heeft veel aan deze artsen. Celine moest vanwege haar clusterhoofdpijn stoppen met haar hobby’s acrogym, turnen en survivallen. Ook moet ze veel lessen en activiteiten op school missen. Ze verloor vrienden, maar haar vriendschap met Ana (16) is alleen maar hechter geworden. Celine en Ana kijken samen graag films.

Celine: “Toen ik mavo 3 overdeed, kwam ik bij Ana in de klas. We hebben die zomer veel samen gedaan. Ik vertelde Ana niet veel over mijn clusterhoofdpijn, want ik wilde niet dat zij zich zorgen om mij zou maken. Ze steunde me en dat voelde zo goed. Het is heel fijn om zo’n goede vriendin te hebben. Ze heeft altijd begrip voor me, waardoor ik makkelijker over mijn clusterhoofdpijn praat met haar. Bij anderen vind ik het niet fijn als ze zien dat het slecht met me gaat. Ik wil niet anders zijn.”

Dag en nacht

“Ana is er altijd voor me, dag en nacht. We whatsappen veel en spreken af voor de gezelligheid. Helaas moet ik best vaak afzeggen vanwege mijn clusterhoofdpijn, dan baal ik erg, want ik heb altijd zin om met Ana af te spreken. Als we bij elkaar zijn, kijken we altijd wat wel kan. We hebben nog nooit ruzie gehad. We hoeven elkaar maar aan te kijken om te weten hoe de ander over iets denkt. We hebben aan één blik genoeg.”

Meet-and-greet

“Het is mijn droom om samen een keer op vakantie te gaan. Helaas speelt mijn clusterhoofdpijn een grote rol in onze vriendschap. We kunnen niet alles doen , zoals bij elkaar logeren. En ik kan ook niet naar een volleybalwedstrijd van Ana, omdat het te druk is en er teveel geschreeuw is. Ana en andere vriendinnen hadden een keer een meet-and-greet voor me geregeld met de Oranje turnploeg. Daar kon ik met de turnsters praten en samen op de foto gaan. Ook mochten we naar hun training kijken. Ik vond ze erg goed en heb mijn ogen uitgekeken. Dat was een van de mooiste dagen uit mijn leven. Niets krijgt ons meer uit elkaar. Volgend jaar zitten we niet meer bij elkaar op school. Ik zie er niet echt tegenop, want we blijven vriendinnen.”

Ana: “We waren nog niet echt vriendinnen toen Celine clusterhoofdpijn kreeg. Ik wist wel dat Celine ziek was, maar ik merkte er nog niet veel van. Wel viel het me na de zomervakantie op dat ze regelmatig niet op school was. En ik zag op een gegeven moment dat ze pijn had en vermoeid was. Celine zat toen al aan de zuurstof, maar ik had dat nog niet gezien en bij het naar school fietsen, fietste ze opeens heel hard, want ze heeft een elektrische fiets. Ik zag dat het steeds slechter ging. Dat vond ik vreselijk. Ik probeerde haar zoveel mogelijk te steunen, maar ik voelde me machteloos, omdat ik haar niet beter kon maken.”

Steun

“Celine vertelt niet graag dat ze veel pijn heeft. Inmiddels zie ik het bijna meteen als het slecht met haar gaat. Dan is haar gezicht heel vermoeid en stralen haar ogen pijn uit. Ik help en steun haar dan. Gelukkig zien we elkaar veel, soms maar heel even, als het minder goed gaat. En als ze langere tijd niet op school komt, ga ik bij haar langs. Als Celine een afspraak afzegt, vind ik dat jammer, maar ik neem het haar nooit kwalijk. Als we samen zijn, kletsen we en kijken we films of we luieren. Het is altijd gezellig. Soms vind ik het jammer dat we niet spontaan iets leuks kunnen doen. Het voordeel is wel, als we iets samen doen, dan genieten we extra. Dat zijn echt geluksmomenten. Samen naar de film bijvoorbeeld. En ook toen we naar de training van de Oranje turnsters gingen in Heerenveen. Ik ben geen fan van turnen, maar ik ging mee voor Celine.”

Trots

“Mijn grootste wens is dat Celine beter wordt en dat we samen op vakantie gaan, het maakt me niet uit waarheen. Onze vriendschap is voor altijd en kan niet zomaar over gaan; we zijn voor het leven verbonden. Ook al spreken we elkaar later misschien minder, we pakken de draad zo weer op. Ik ben zo ontzettend trots op Celine hoe ze dit allemaal doorstaat en doet. Daar heb ik zoveel respect voor. Al vind ik het wel jammer dat we volgend jaar niet meer bij elkaar op school zitten. Maar ik weet zeker dat onze vriendschap niet over zal gaan.”