ervaringsverhaal migraine eva

Eva is studente Voeding en Diëtetiek en heeft al ruim tien jaar chronische migraine. ‘Zonder migraine was ik niet dezelfde Eva als nu, want de ziekte heeft mij gemaakt tot wie ik ben.’ 

Sinds ik mij kan herinneren heb ik gemiddeld twee tot drie keer per week last van migraine. Elke keer als ik dat opschrijf of uitspreek, maakt het mij bewust van het feit hoe frequent dat is. Ik gebruik triptanen die mij enigszins kunnen laten functioneren. Als ik veel medicatie in een week heb gebruikt, of de triptanen helpen niet, laat ik de aanval komen. Ik lig dan één tot twee dagen in bed en geef veel over. Af en toe zijn er gelukkig ook periodes zonder migraine. Mijn record staat op veertien dagen géén migraine – een verademing. Geen idee hoe dat kan.’ 

Ik gebruik rizatriptan als ik een aanval voel opkomen en beslis dan of ik verder kan gaan met wat ik doe. Soms zijn de bijwerkingen heftig en merk ik dat ik elk moment in slaap kan vallen. Dat is lastig, maar toch beter dan die vreselijke pijn. Verder vind ik het belangrijk om gezond te leven, dat wil zeggen: bewust eten, regelmatig sporten en ontspanning zoeken. Ook afleiding werkt voor mij goed.’ 

Mijn aanvallen komen vrijwel altijd aan het einde van de dag opzetten. Een enkele keer ’s avonds of sta ik er mee op, dus daarom kan ik wel redelijk functioneren. Ook door mijn medicatie kan ik meestal gewoon naar school, maar haak ik aan het einde van de dag af. Belangrijk voor mij is ook dat ik leuke dingen blijf koesteren. Het blijft lastig om mensen uit te leggen hoe vaak je migraine hebt, terwijl je wel bijna altijd op school bent. Want ja, hoe kan je zo vaak ziek zijn, maar wel gewoon komen? Onbegrip is moeilijk, maar ik ben er inmiddels wel achter dat je beter kan focussen op de mensen die je wel begrijpen, zoals mijn ouders, zus en vriend.’ 

Zonder migraine was ik niet dezelfde Eva als nu, want de ziekte heeft mij gemaakt tot wie ik ben. Ik ben een doorzetter, mede door migraine.’ 

Ik ben er eigenlijk van overtuigd dat mijn aanvallen zelden worden veroorzaakt door voeding. Ik heb het al zo lang en zo frequent; dat is nooit veranderd. Ik denk dat het bij mij aangeboren is en er misschien iets fout is gegaan tijdens de ontwikkeling van mijn hersenen, aangezien het verder amper voorkomt in de familie. Ik probeer bewust te eten, en ik drink niet te veel alcohol, alleen een paar biertjes als ik uitga. Ik denk dat het belangrijk is om bewust om te gaan met voeding in het algemeen in plaats van iets schrappen uit je dieet. Dus alles met mate. Verder vind ik het heel lastig om te zeggen waar ik wel of niet op reageer.’ 

Het liefst laat ik migraine mijn leven niet beïnvloeden, maar dat gaat helaas niet. Zonder migraine was ik niet dezelfde Eva als nu, want de ziekte heeft mij gemaakt tot wie ik ben. Ik ben een doorzetter, mede door migraine. Ook heb ik een groot inlevingsvermogen dat heel goed van pas komt in mijn toekomstig werkveld. Ja, dat is dan weer iets positief aan mijn ziekte. Wat ik niet meer doe is naar de neuroloog gaan. Misschien zou het wel goed zijn af en toe, maar het stelt me vaak teleur als ik eindelijk de moed bij elkaar heb geraapt om iets nieuws te proberen en het niet werkt. Ik ben wel erg nieuwsgierig naar het nieuwe anti-migrainemedicijn.’ 

Ik vind het prettig om af en toe ervaringsverhalen te lezen van lotgenoten. Ik heb via het magazine Hoofdzaken contact gekregen met een aantal meiden met veel hoofdpijn en spreek nu regelmatig met leden af van de Jongeren Werkgroep van de vereniging.’ 

Waarom ik lid ben van Hoofdpijnnet? Om heel eerlijk te zijn: ik ben lid van Hoofdpijnnet door mijn moeder. Omdat ik al zo jong kampte met migraine, ging mijn moeder op zoek naar hulp en verhalen. Zo kwam zij bij de vereniging uit, en ik dus ook. Ik vind het prettig om af en toe ervaringsverhalen te lezen van lotgenoten. Ik heb via het magazine Hoofdzaken contact gekregen met een aantal meiden met veel hoofdpijn en spreek nu regelmatig met leden af van de Jongeren Werkgroep van de vereniging. Ook heb ik een aantal vriendinnen overgehouden met wie ik veel leuke dingen doe. Inmiddels zijn zij best belangrijk voor mij geworden.’ 

Hopelijk dat de wetenschap in de nabije toekomst betere medicatie en/of andere oplossingen gaat vinden zodat de kwaliteit van leven beter en zorgelozer wordt voor ons als migrainepatiënten. Soms vraag ik mij wel af hoe ik dat moet doen als ik bijvoorbeeld zwanger wil worden en geen medicatie kan slikken. Mijn wens is om een positieve toekomst tegemoet te gaan, af te studeren, te gaan werken als diëtist, een boek uit te brengen over migraine, en natuurlijk gelukkig te zijn!’