clusterhoofdpijn ervaringsdeskundige

Voor de ontwikkeling van een landelijke behandelrichtlijn voor clusterhoofdpijn zoeken we een ervaringsdeskundige die wil deelnemen aan de richtlijnwerkgroep. Het gaat om de richtlijn ‘Medicamenteuze behandeling van migraine en Medicatie-overgebruikshoofdpijn’, die zal worden herzien en hernoemd. Het is voor het eerst dat ook clusterhoofdpijn in deze richtlijn wordt opgenomen.

De ervaringsdeskundige met clusterhoofdpijn gaat samenwerken met iemand met migraine. De richtlijnwerkgroep komt in twee jaar tijd zes keer (online) bij elkaar. De eerste keer op vrijdag 9 juli van 16.00 – 18.00 uur.

Wat vragen we van je?

  • Je hebt clusterhoofdpijn en hebt je ziekte een plek gegeven in je leven;
  • Je kunt (aandoening)overstijgend denken;
  • Je hebt HBO of academisch denkniveau en kan Engelse teksten lezen;
  • Je kan je ervaringen overdragen en het patiëntenperspectief verwoorden in een groep met onder andere neurologen en verpleegkundigen;
  • Je hebt interesse in wetenschappelijk onderzoek en richtlijnen;
  • Je wil je inzetten om zorg te verbeteren;
  • Je bent in de gelegenheid om de sessies voor te bereiden en aan de sessies deel te nemen (ongeveer 2 uur per keer). Ook bij de eerste sessie op vrijdag 9 juli van 16.00 – 18.00 uur. (via Zoom) kun je aanwezig zijn; 
  • Je bent bereid je voor 2 jaar hieraan te verbinden. Verspreid over die periode zullen er 6 sessies zijn.

Wat bieden we je? 

  • Mogelijkheid tot het volgen van cursussen via PGO-support. 
  • Begeleiding vanuit Hoofdpijnnet gedurende het hele traject.
  • Ondersteuning bij het raadplegen van de achterban (indien nodig)
  • Contacten met andere vrijwilligers.

Ben je geïnteresseerd? Voor meer informatie en aanmelden kun je uiterlijk 20 juni contact opnemen met Domino Determann, coördinator patiëntenparticipatie via onderzoek@hoofdpijnnet.nl.