ervaringsverhaal migraine

Indy van der Mast is 61 jaar en heeft last van chronische migraine. ‘Ik leer nu in het revalidatiecentrum om respect te hebben voor mijn fysieke en mentale grenzen en mogelijkheden.’ 

Auteur: Leo van Os
Verschenen in: Hoofdzaken #4, 2019

20 tot 25 hoofdpijndagen per maand

‘Al sinds mijn puberteit heb ik migraine. Toentertijd had ik slechts af en toe een aanval. Langzamerhand werd het erger tot het de afgelopen jaren flink toenam. Nu heb ik chronische migraine met ongeveer 20 tot 25 hoofdpijndagen per maand. Het zit in de familie. Mijn oma, moeder en zus hadden het ook. Alleen stopte het bij hen na de overgang en bij mij werd het juist erger. Helaas heeft mijn dochter ook migraine.’

‘Ik heb alle preventieve medicatie geprobeerd, inclusief Aimovig. Het hielp helaas niet. Wat mij nog wel enigszins helpt, is dagelijks een hoge dosis depakine. Helaas treedt er elke paar maanden gewenning op, waardoor ik een drug holiday moet inlassen. Voor de aanvallen zelf gebruik ik sumatriptan-injecties.’

Bewust en gezond leven

‘Ik leef tegenwoordig absoluut anders dan vroeger. Ik probeer bewuster en rustiger te leven. Geen kwantiteit meer, maar kwaliteit. Door een persoonlijk traject waarin ik nu zit, word ik me bewust van mijn gevoelens, mijn lichaam en mijn mogelijkheden én onmogelijkheden.’

‘Het liefst zou ik willen zeggen dat de invloed van migraine op mijn leven beperkt is, maar dat is niet zo. Als ik geen migraine heb, ben ik bang dat ik het krijg. Het heeft me gevormd tot wie ik nu ben. Tot iemand die altijd maar doorgaat en haar grenzen niet in acht neemt.’

‘Net als zoveel mensen was ik altijd zó boos en verdrietig: daar gaan we weer’

‘Nu leer ik in het revalidatiecentrum in Zoetermeer om respect te hebben voor mijn fysieke en mentale grenzen en mogelijkheden. Met behulp van een fysiotherapeut, psycholoog, haptonoom, revalidatiearts en ergotherapeut volg ik een solide programma van zeventien weken. Ik leer mijn migraine te accepteren en er vooral lief voor te zijn. Ik weet het, dat klinkt nogal soft, maar het verzet tegen de migraine is zo weinig zinvol. Net als zoveel mensen was ik altijd zó boos en verdrietig: ‘daar gaan we weer’. Wat ik ook niet meer doe is mezelf verontschuldigen. Voor een afspraak die niet kan doorgaan, voor de kerst die ik niet wil vieren met veertig mensen (grote familie) en voor mijn chronische ziekte.’

‘Ik bof dat ik alleen woon en voor niemand meer hoef te zorgen. Samen met mijn hond Bodi probeer ik zoveel mogelijk naar buiten te gaan. En mijn kinderen en mijn kleinkinderen zijn alles voor me. Die zie ik zoveel mogelijk.’

‘Een speciaal dieet heb ik nooit gevolgd. Wel heb ik net het boek gekocht dat laatst in Hoofdzaken stond, The Migraine Miracle, gewoon uit nieuwsgierigheid. Ik denk zelf niet dat er een link is tussen migraine en eet- en drinkgewoonten. Maar je weet het nooit. Ik leef wel gezond. Ik eet veel fruit en groente en drink vooral water en (kruiden-)thee.’

‘Bij veel werkgevers heerst onbegrip over een ziekte als migraine.’

Werk

‘Ik heb altijd met veel plezier gewerkt, al vanaf mijn studietijd. De laatste jaren lukte dat echt niet meer. Ik zou het echter nog graag een paar jaar willen doen, al is het parttime. Wat me ook niet lukt is eten in een restaurant, naar feestjes en naar de film gaan. Al die dingen die het leven toch net wat leuker maken. Maar we bestellen nu gewoon lekker eten thuis of kijken naar een film op Netflix.’

‘Bij veel werkgevers heerst onbegrip over een ziekte als migraine. Wanneer ik in een sollicitatiegesprek zeg dat ik chronische migraine heb, schrikken ze daarvan. Ook al heb ik nog zo’n mooi cv, het is absoluut een belemmerende factor. Eerlijk gezegd snap ik dat wel, want wat doe je met een werknemer die om de haverklap ziek is? Op dat terrein is nog veel te doen, waarbij de vereniging zeker van betekenis kan zijn voor hoofdpijnpatiënten.’

‘Het is belangrijk dat er een patiëntenvereniging bestaat voor mensen met verschillende vormen van hoofdpijn. Er is nog zo’n groot te ontginnen gebied. Het is fijn om via de patiëntenvereniging op de hoogte te kunnen blijven van de laatste ontwikkelingen. Ook het lezen in Hoofdzaken over de ervaringen van anderen vind ik leerzaam en interessant. Wat me weleens verbaast, is dat mensen leven alsof ze geen migraine hebben. Zover ben ik helaas nog niet.’