lonneke ervaringsverhaal migraine

Lonneke Scholten is 33 jaar en beheerder van de besloten ‘Supportgroep Migraine’ op Facebook. Zij heeft sinds haar zesde jaar migraine. Rond haar zestiende kwam daar dagelijkse spanningshoofdpijn bij. ‘Sindsdien ben ik zo goed als nooit meer hoofdpijnvrij’, vertelt Lonneke. Hoe ga je om met dagelijkse pijn, wat doet dat met haar, willen we weten. En hoe houdt ze het vol?

Auteur: Ingrid Schaafsma
Verschenen in: Hoofdzaken #3, 2019

Lonneke begon als muziekdocent en was daarnaast zangeres in een band. Maar het onregelmatige bestaan en het veelvuldig ziek moeten melden op de school waar ze werkte, zorgde ervoor dat ze het werken in loondienst écht niet meer volhield. Omdat ze al een eigen bedrijf had als zangdocent en voice-over, werkt ze sindsdien als zzp’er vanuit huis. Ze doet opdrachten en kan zo haar eigen tijd indelen.

‘Zo richt ik me naar een oplossing in plaats van in het probleem blijven hangen’

‘De laatste tijd gaat het heel goed. Ik heb een personal trainer en heb mijn eetpatroon aangepast om me energieker te voelen en ik moet zeggen dat dit goed lukt. Mijn trainer weet ook dat ik niet alles kan en wel eens moet afzeggen. Van het begin af aan heb ik hem gezegd dat dit geen doorsnee-trainingstraject is. Het kan gebeuren dat ik een half uur van tevoren toch moet afbellen. Gelukkig gaat dit goed en tot op heden voel ik me veel beter en heb ik geen échte zware migraineaanvallen meer gehad.’

‘Ik heb ooit een cursus bij een hoofdpijnkliniek gedaan. Het was een cursus van vier dagen waar ik leerde hoe ik met de hoofdpijn en de klachten kan leven. Wat voor mij het belangrijkste was, was acceptatie van mezelf en van de migraine. Door te zeggen dat je migraine hebt, en in mijn geval ook nog dagelijks chronische pijn, hoef je dit niet meer weg te duwen.’

 ‘Zoek hulp en blijf er niet mee zitten. Verzamel informatie, zoek lotgenoten, accepteer wat je hebt, en kijk naar wat je wel kunt.’

Positieve insteek

‘Ik zocht op het internet informatie en lotgenoten en zo kwam ik bij de toen al bestaande Facebookgroep terecht. Ze zochten naar iemand met een positieve insteek. Dit is ook precies zoals ik het voel. Ik heb weliswaar migraine en dagelijkse hoofdpijn, maar ik ben die migraine niet. Natuurlijk mag je best even klagen en support is heel belangrijk, zeker van mensen die weten wat je doormaakt. Dus even zeuren en je daarna toch weer snel richten op wat er wel goed gaat. Zoals ná een aanval de zon ook altijd weer gaat schijnen. Ik vind het leuk om met sociale media bezig te zijn. Het kost me niet eens zoveel tijd, ongeveer een uurtje per dag. Van het beeldscherm heb ik geen last. Ik heb geen speciale bril nodig of zo. De groep is inmiddels uitgegroeid tot zo’n 2.000 leden. Voor een besloten Facebookgroep is dat best een groot aantal. Het leeft dus enorm.’

‘Ik ben geen patiënt, ik heb wel migraine.’

Soms lopen de gemoederen in de groep hoog op. Wanneer men elkaar begint te verwijten dat het wel meevalt met de migraine bijvoorbeeld, omdat je nog berichtjes kunt plaatsen. Lonneke: ‘Ten eerste is het schriftelijke natuurlijk heel lastig, omdat je het non-verbale mist. Ik vraag ook altijd naar verduidelijking van opmerkingen. Dus wat ik vooral probeer is om concrete dingen aan te dragen. Door bijvoorbeeld een linkje naar een onderzoek te plaatsen en er vooral bij te zeggen dat dit niet mijn mening is. Zo richt ik me naar een oplossing in plaats van in het probleem blijven hangen. Ik ben natuurlijk geen arts of wetenschapper en bij ingewikkelde vragen adviseer ik ook altijd aan naar de arts te gaan. Of ik verwijs naar de website van Hoofdpijnnet.’