De 39-jarige Marloes heeft eigenlijk altijd lichte migraine, die regelmatig oplaait in aanvallen. Hoe gaat zij daarmee om?

“Op mijn 19e kreeg ik voor het eerst ernstige hoofdpijn die echt aan alle migrainekenmerken voldeed. Door de jaren heen is het aantal aanvallen toegenomen. Drie jaar geleden is mijn migraine chronisch geworden. Ik heb nu eigenlijk altijd lichte migraine, op een soort ‘basislevel’ die regelmatig oplaait in aanvallen die de ene keer erger zijn en langer duren dan de andere keer. In de tijd dat mijn migraine chronisch werd, was er eerst een enorme verergering. Ik kreeg topiramaat om uit te proberen en daardoor werd ik alleen maar zieker en ook depressiever. Daarbij had ik in die tijd, na een lange reis die ik gemaakt had, nog geen nieuwe eigen woonplek en paste op huizen van anderen die op reis waren. Het waren de eenzaamste en zwaarste weken van mijn leven.”

Zoeken naar balans

“Ik leef een rustig leven. Vanwege mijn hoogsensitiviteit en migraine kan ik sneller overprikkeld raken. Tegelijkertijd hou ik juist ook weer van prikkels en heb ik een hekel aan routine, dus die balans zoeken is best lastig. Iedere ochtend probeer ik wat yoga te doen, en ik wandel veel. Na alle preventieve medicatie geprobeerd te hebben, zonder resultaat of met heftige bijwerkingen, dacht ik dat ik min of meer uitbehandeld was. Toen kwamen gelukkig de CGRP-remmers in beeld. Erenumab leek nauwelijks te helpen, maar met fremanezumab gaat het wat beter. Dit middel lijkt de pijn en het aantal aanvallen wat af te vlakken. Omdat het leren omgaan met een chronische ziekte een eenzaam en lastig proces is, doe ik de cursus ‘Sterk met Pijn’. Ook ben ik net begonnen met een speciaal fysiotherapietraject voor chronische migraine, Mertens Pain Relief Therapy.”

Eten en drinken

“Mijn eetpatroon is niet erg veranderd door de migraine. Ik ben al heel lang vegetariër en eet en drink vrij gezond, maar af en toe een glaasje alcohol doe ik nog wel gewoon. Als ik ineens een hongerig en slap gevoel krijg, weet ik dat er een aanval dreigt en dat ik waarschijnlijk te lang niks gegeten heb. Ik zorg dat ik altijd wat te eten bij me heb, want soms slaat het ineens toe. Als ik een aanval heb, maar nog wel kan eten, dan geef ik toe aan waar ik op dat moment zin in heb. Ook als het friet of havermout is.”

Hoogsensitief

“Inmiddels ben ik voor een groot deel afgekeurd. De drukke baan die ik had toen ik chronische migraine kreeg, kon ik niet meer doen. Ik zoek nu een kleine baan die past bij mijn situatie. Ook ben ik sindsdien gaan nadenken over voor mezelf beginnen, omdat je dan je eigen tijd en werkzaamheden kan indelen. Ik heb een online cursus ontwikkeld voor hoog-sensitieve vrouwen die meer ruimte willen leren innemen. Het is eigenlijk een cursus die ik zelf had willen krijgen. Met mijn cursus wil ik andere vrouwen zoals ik helpen. Na mijn biomedische universitaire opleiding deed ik banen waarbij je vooral je hoofd moest gebruiken, maar ik ben later ook gaan acteren. Op de acteeropleiding kreeg ik te horen dat ik veel te weinig ruimte innam. Daardoor heb ik geleerd mezelf meer te laten zien en voor mezelf uit te komen. Later kwam ik erachter dat ik hoogsensitief ben en wat dat inhoudt. Een mooie eigenschap die ook lastig kan zijn.”

“Ik baal er soms wel van dat ik mezelf steeds moet inhouden en rustig aan moet doen.”

“Acteren en theatermaken zit er nu niet in, dat is pijnlijk. Ook naar het theater of naar de bioscoop gaat vaak niet of triggert een aanval. Ik zou ook wel weer eens een keer echt uit willen, lekker dansen. Al is dat nu met corona voor niemand mogelijk. Een uitdagende drukke baan kan niet en ook intensief sporten moet ik niet doen.  Wanneer ik mezelf toch een keer wat verder push, moet ik daar meestal voor boeten met een aanval. Maar soms is dat het waard.”

Vrijwilliger bij Hoofdpijnnet

“Waarom ik lid ben van Hoofdpijnnet? Je staat er niet meer alleen voor, er is een vereniging van mensen die je begrijpen en die opkomen voor de belangen van hoofdpijnpatiënten. Hoofdpijnnet is ook een goede bron van informatie over de verschillende vormen van hoofdpijn en wat er allemaal aan ontwikkelingen plaatsvindt. Ik denk dat naast preventieve en aanvalsmedicatie het krijgen van Hoofdzaken ook wat verlichting geeft van de klachten. Een steuntje in de rug in tijdschriftvorm. Door de herkenbare verhalen in Hoofdzaken voel je je minder alleen met je aandoening. Er staan ook interessante en leuke artikelen in. Sinds een jaar ben ik ook vrijwilliger bij Hoofdpijnnet.”

“Wat ik graag zou zien? Het zou in ieder geval fijn zijn als er meer begrip en kennis is in de samenleving over (chronische) migraine en andere hoofdpijnaandoeningen. Bij de bedrijfsartsen en UWV-artsen liep ik er ook tegenaan dat ze de impact van de ziekte toch niet goed kennen of begrijpen.”