mary ervaringsverhaal migraine

Mary (57) heeft al sinds haar zestiende migraine. ‘Ik heb nu eenmaal migraine, simpel. Ik leef met het motto dat ik liever spijt heb om iets wat ik heb gedaan, dan achteraf spijt te hebben dat ik iets heb gelaten.’

Uit: Hoofdzaken #1, 2020
Auteur: Leo van Os

Vanaf mijn 16e jaar heb ik migraine. De migraine is inmiddels uitgegroeid tot een combi van migraine en spanningshoofdpijn, soms met aura en/of overgeven. Sinds een paar jaar worden de aanvallen minder scherp en varieert de lengte. Meestal coupeert een injectie met sumatriptan een aanval, soms ook niet. Ik ervaar mijn aanvallen als pittig.’

‘Afspraken afzeggen, schaamte, alweer dat zinnetje ‘ik kan niet komen’…’

De lijst met specialisten die ik heb bezocht op zoek naar die ene oplossing is lang, en uiteraard is er geen oplossing gevonden. Van nature heb ik veel energie, deze te reguleren is een lastig en altijd terugkerend iets. Ik zet in op regelmatig en voedzaam eten zonder E-nummers (E621) en acht à negen uur slaap. Wijn drink ik niet. Eén keer per jaar neem ik een rood biertje wanneer mijn man en ik op een terras zitten, wit is een trigger. Ik vermijd scherp, bewegend, wit licht. Op mijn werklaptop en mobiel is Flux-software geïnstalleerd die het licht tempert. ‘s Avonds vermijd ik werk en communiceer dit helder aan mijn collega’s. Onderhuidse stress probeer ik op te ruimen. Het boek Kinderen waaien om van Mariëtte Baarda heb ik uitgelezen, waarbij ik zowel gelachen als gejankt heb; er is veel herkenning. En ik accepteer dat ‘migrainelijders’ een apart slag mensen zijn: ik houd bijzonder veel van hen.’

Migraine heeft zo’n beetje invloed op alles, van groot en zichtbaar naar klein en onzichtbaar. Afspraken afzeggen, schaamte, alweer dat zinnetje ‘ik kan niet komen’. Medicijnen altijd bij me hebben. Compensatie na een aanval in de aandacht voor mijn geliefden. Ook werk compenseer ik vaak. Wanneer ik na een aanval mijn ogen weer kan openen, voel ik mij zó intens dankbaar bij het zien van een zonnestraaltje of het horen van geluid van tsjilpende vogeltjes. Twee uitersten. En een ondersteunende partner maakt voor mij zeker het verschil.’

‘Wanneer ik na een aanval mijn ogen weer kan openen, voel ik mij zó intens dankbaar bij het zien van een zonnestraaltje of het horen van geluid van tsjilpende vogeltjes.’

Zolang ik me herinner drink ik ongeveer twee liter water per dag omdat ik het idee heb dat dit de boel vanbinnen schoonspoelt. E-nummers staan eigenlijk op de rode lijst net als de afhaal-Chinees. Wat ik merk is dat een periode van drukte, slecht en onregelmatig eten en weinig water drinken een cocktail is voor een aanval. Soms overkomt me dit nog, omdat het leven nu eenmaal zijn leven leidt…

Wat ik niet meer doe is intensief sporten. Ik vermijd kortere nachten, langere werkdagen en ook lange tv-avonden, vooral programma’s met flitsend fel licht. En geen airco, ook niet wanneer het 33 graden buiten is. Eigenlijk zou ik nooit meer een aanval willen hebben maar ik heb nu eenmaal migraine, simpel. Daarnaast leef ik met een motto dat ik nu liever spijt heb om iets wat ik heb gedaan, dan achteraf spijt te hebben dat ik iets heb gelaten. Wanneer ik artikelen lees in Hoofdzaken dan voel ik mezelf een geluksmens. Sommigen hebben zulke zware aanvallen dat ik er stil van word. Oh, en nooit meer oordelen over mensen die iets mankeren aan hun lichaam of die iets vaker ziek zijn dan gemiddeld. Net als bij migraine, je weet nooit wat er achter de voordeur bij hen schuilgaat.’

‘Migrainepatiënten worden niet zielig neergezet, maar juist als sterke mensen met een rottige aandoening.’

Waarom ik lid ben van Hoofdpijnnet? Hoofdpijnnet vertegenwoordigt vijftien procent van de bevolking in Nederland. Het orgaan geeft mijn beperkte stem een geluid. Zij verenigt een groep mensen die vaak te ziek is om uiting te geven aan de hoofdpijn, en dat is een mooi goed. Hoe tof is het dat deze vereniging aan de kar trekt en ‘mijn’ belangen behartigt. Hoofdpijnnet heeft de afgelopen jaren flink gewerkt, wordt inmiddels serieus genomen door het Zorginstituut Nederland en heeft migraine wederom bespreekbaar gemaakt op een prettige manier. Migrainepatiënten worden niet zielig neergezet, maar juist als sterke mensen met een rottige aandoening.’

‘Vaak word ik stil vanbinnen bij het lezen van de persoonlijke interviews of verhalen, allemachtig, wat is er dan nog veel winst te behalen binnen de behandeling van nóg ernstigere migrainevormen.’

In het blad Hoofdzaken lees ik de column van Pieter de Wit vaak met een hardop-lach, het helpt mij om mijn pijn af en toe te relativeren. Verder vind ik de tips & tricks interessant en lees ik met interesse de vooruitgang op gebied van medicijnen zoals nu met CGRP-remmers. Vaak lees ik woorden van anderen die mijn migraine zo intens weten te omschrijven, of knik ik instemmend. Een soort van lotgenotengroep zonder meegezogen te worden in de wereld van ellende. Vaak word ik stil vanbinnen bij het lezen van de persoonlijke interviews of verhalen, allemachtig, wat is er dan nog veel winst te behalen binnen de behandeling van nóg ernstigere migrainevormen.’

Aan de huidige voorzitter van Hoofdpijnnet zou ik willen zeggen: je zal het maar zijn, voorzitter van wat ik de ‘onzichtbaren’ noem. Mensen die je nooit ziet wanneer ze het hebben. Daarom heb ik veel respect voor Karin van Haperen en wil ik haar mijn steun betuigen en zeggen dat ze een mieterse job doet om mijn pijn bekend te maken bij het publiek en in Den Haag. Ik wens haar wijsheid, slimheid, energie en pijnvrije dagen.’