michele ervaringsverhaal clusterhoofdpijn

Clusterhoofdpijn staat bekend als een van de pijnlijkste aandoeningen die de medische wetenschap kent. Michele Cipriani weet er alles van. ‘Eén keer had ik cluster in beide ogen tegelijk. Ik dacht: nu wil ik dood.’

Auteur: Dick de Scally
Verschenen in Hoofdzaken #3, 2019

Zijn naam doet een Italiaanse achtergrond vermoeden. Michele: ‘Klopt, maar ik ben in 1969 in Stuttgart in Duitsland geboren uit Italiaanse ouders. Na vele omzwervingen ben ik in 2009 naar Nederland geëmigreerd. Pas toen ben ik erachter gekomen dat ik cluster had. Op een aparte manier. Dat was in 2012. Daarvoor kende ik het woord niet eens, de ziekte wel. Op een dag zag een collega dat ik erbij liep met een van pijn vertrokken gezicht. Rood tranend oog. Haar man leed aan clusterhoofdpijn en op haar vraag omschreef ik de pijn aldus: alsof er een spijker dwars door mijn wang achter mijn oog langs bij mijn kruintje weer naar buiten komt.’ Altijd hetzelfde oog.

Behandel-flop

‘Eigenlijk direct na de eerste aanval spurtte ik naar mijn huisarts en verder naar de neuroloog. Ik was doodsbang. Je moet weten dat mijn zusje op dat moment vier tumoren in haar hoofd had. Dus waar was ik bang voor? Precies! De neuroloog schakelde alle moderne apparatuur in om dat te onderzoeken en het liefst uit te sluiten. Ik heb een EEG en een hersenscan ondergaan. Conclusie: geen tumor, dus cluster. Klaar ben je.’

‘Ik kreeg verapamil voorgeschreven, ter voorkoming van aanvallen. De neuroloog was voorzichtig en begon met een dosis van 120 mg tweemaal daags. Daarbij schreef ze om een aanval af te breken een sumatriptan-neusspray voor, ook maximaal twee per dag. Zowel de verapamil als de zuurstof hielp me niet een aanval voor te zijn of te stoppen. Ik moet er in alle eerlijkheid bij zeggen dat ik misschien de zuurstof tijdens een aanval verkeerd gebruikt heb. Het schijnt dat je zuurstof moet inhaleren op het hoogtepunt van een aanval, en op de juiste manier. Tegenwoordig zijn er mondkapjes die veel beter helpen om in zo’n vijftien minuten aan de benodigde 100% zuurstof van zeven tot twaalf liter te komen. De dosis verapamil is langzamerhand verhoogd naar 720 mg per dag, nog niet eens de maximale dosis.’

Sumatriptan

In februari dit jaar wilde de neuroloog stoppen met verapamil, om onduidelijke redenen. Hielp het niet voldoende, gaf het belastende bijwerkingen? Ook de huisarts vroeg zich af waarom er gestopt moest worden. Michele bracht de dagelijkse dosis terug van drie naar eenmaal daags. De cluster kwam in alle hevigheid terug. Er moest dus een middel gevonden worden dat binnen enkele minuten effect had. Dat middel werd sumatriptan en de toedieningmethode: injectie. Michele is zich ervan bewust dat er nog veel meer behandelmogelijkheden zijn: medicijnen, chirurgische ingrepen, neurostimulatie. Hij wil daar niet aan beginnen. Hij is tevreden met de situatie zoals die nu is.

‘Het bedrijf is erg coulant. Ik heb zelfs een kamer waar ik mij kan terugtrekken als ‘het beest’ weer toeslaat. Even resetten.’

Episodische cluster

Michele heeft last van episodische cluster, waarbij de aanvallen in clusters voorkomen. Tussen die periodes door is hij aanvalsvrij. ‘Ik heb drie à vier clusterperiodes per jaar en die hebben een verschillende duur: van twee weken tot tweeëneenhalve maand. In zo’n clusterperiode komen soms wel vijftien aanvallen per dag voor, en zes à zeven per nacht. Mijn ervaring is dat de aanvallen ’s nachts heftiger zijn dan overdag.Gelukkig was er voor mij een oplossing: de sumatriptan-injectie. Dat is een zogenaamde auto-injector, een soort dikke balpen, die gevuld is met de stof sumatriptan. Je zet hem, net als een insuline-pen, op je huid en drukt af. Subcutaan, dat betekent onderhuids. Gewoonlijk heeft ongeveer de helft van alle migrainepatiënten en sommige clusterpatiënten baat bij sumatriptan om een aanval af te breken. Maar sumatriptan als tablet slaat bij cluster veel te langzaam aan. Het was een verademing toen ik de eerste keer mezelf injecteerde. Het effect kwam binnen een paar minuten! Weg clusteraanval! In een clusterperiode mag ik van de neuroloog maximaal vijftien injecties per dag gebruiken, vijftien!’

Hoewel sumatriptan zeker bij frequent gebruik bijwerkingen kan hebben, heeft Michele hier geen last van. ‘Ik kan je zeggen dat de enige bijwerking die ik bij mezelf constateer is een lichte depressie na een clusterperiode. Maar die is niet zo ernstig dat ik me –ik moet zeggen mijn vrouw en ik– ons daar zorgen over maken.’

Geen stressbaan

Michele werkt op projectbasis bij een chemisch concern in Amsterdam. Zijn taak: alle financiële afdelingen van verschillende bedrijven samenvoegen. Zelf zegt hij geen stressbaan te hebben, maar soms twijfelt hij. Een paar jaar geleden is hij minder uren gaan werken en dat bevalt hem goed. Op zijn werk wordt wel rekening gehouden met zijn aandoening. ‘Nou en of. Ik heb al verteld dat een collega aan mij zag wat mij mankeerde. Het bedrijf is erg coulant. Ik heb zelfs een kamer waar ik mij kan terugtrekken als ‘het beest’ weer toeslaat. Even resetten.’