ervaringsverhaal miriam migraine

Miriam is 52 jaar en werkt als journalist en eindredacteur. Ze woont in een woongroep in Groningen met vijf volwassenen en twee katten.  Sinds haar negentiende heeft ze last van migraine, die de afgelopen jaren chronisch is geworden. “Wat mij betreft moeten bedrijfs- en huisartsen verplicht op hoofdpijn- en migrainecursus. Het aantal patiënten rechtvaardigt dat wel.”

Chronische migraine

“Mijn eerste migraineaanval had ik rond mijn negentiende. Gek genoeg kan ik me die totaal niet herinneren, ook niet of ik er angst voor had. De afgelopen jaren is het chronisch geworden, met gemiddeld twaalf aanvalsdagen per maand.  Ik gebruik sinds midden jaren negentig sumatriptan-injecties en die doen gelukkig nog altijd redelijk goed hun werk. Het nadeel daarvan is dat ik daardoor jarenlang weinig rekening heb gehouden met mijn lichamelijke grenzen. Spuit in mijn dijbeen en hup, ik draafde weer vrolijk door. Mijn migraine is misschien mede daardoor chronisch geworden. De kans dat ik medicijnafhankelijke hoofdpijn heb ontwikkeld, is ook behoorlijk groot. Het komende halfjaar probeer ik het aantal aanvallen terug te dringen met supplementen (magnesium en CBD-olie) en een regelmatige leefstijl. Maar als dat geen soelaas biedt, zit er niks anders op dan af te kicken.”

Invloed op dagelijks leven

“Ik ben mij er inmiddels van bewust dat migraine mijn leven flink beïnvloedt, ook zonder dat ik de aanvallen uit hoef te zitten. Ik kan dagen van tevoren al onrustig zijn, dissociëren, een indringende schroeilucht ruiken die er niet is en beroerd worden van harde geluiden. Sowieso ben ik snel overprikkeld. Dat is ook een van de redenen dat ik vier jaar geleden van Amsterdam naar Groningen ben verhuisd. Het is hier veel rustiger. Mijn vrienden en familie weten dat en steunen me daarin. Al blijft het natuurlijk nooit leuk om een afspraak op het laatste moment af te zeggen omdat het gewoon niet gaat.”

“In een kantooromgeving werken is eigenlijk geen optie.”

“De invloed van migraine op mijn eet- en drinkgewoontes? Een maaltijd overslaan is vragen om moeilijkheden. Verder drink ik ’s
ochtends koffie, anders krijg ik subiet een aanval. Maar daarna moet ik het de rest van de dag juist laten staan, want dan heeft koffie een averechtse uitwerking. Verder ga ik niets uit de weg. Ja, vlees. Maar dat is uit principe en heeft niks met mijn migraine te maken.”

Werk

“Ik ben zzp’er en werk vanuit huis. In een kantooromgeving werken is eigenlijk geen optie. Kunstlicht en een gebrek aan frisse lucht zijn flinke triggers. Al vóór de coronacrisismaatregelen meed ik ook al grote feesten en evenementen, tenzij ze echt belangrijk voor me waren, zoals de klimaatstaking en de tachtigste verjaardag van mijn moeder. Daar lijd ik overigens helemaal niet onder, hoor. Ik kan me prima vermaken en hoef ook niet zo nodig meer overal bij te zijn. Ik heb vroeger als muziekjournalist gewerkt; zat ik drie avonden per week in een concertzaal. Ontzettend leuk, maar zou ik nu niet meer kunnen en willen.”

“Het is fijn om begrepen te worden en de verhalen van andere patiënten te lezen én te herkennen.”

Erkenning en begrip van migraine

“Waarom ik lid ben van Hoofdpijnnet? Over migraine doen zoveel bakerpraatjes de ronde. Iedereen denkt er verstand van te hebben omdat de zus van de neef van de zwager van je man het ook heeft. Het is goed dat er een organisatie is die deugdelijke kennis verzamelt en beschikbaar maakt. Dat is fijn voor ons patiënten, maar ook voor de mensen die met een migraine- of hoofdpijnpatiënt leven. Ik vind Hoofdzaken een goed informatief en journalistiek blad. Het is fijn om begrepen te worden en de verhalen van andere patiënten te lezen én te herkennen.”

“Ik merk op Facebookgroepen dat bij migrainepatiënten de frustratie over het onbegrip en de onwetendheid van buitenstaanders de last van de ziekte veel zwaarder maken. Dat herken ik zelf ook. Nu kun je niet de hele wereld opvoeden, maar wat ik wel echt stuitend vind is dat professionals soms ook maar een slag in de lucht doen. Wat mij betreft moeten bedrijfs- en huisartsen verplicht op hoofdpijnen migrainecursus. Het aantal patiënten rechtvaardigt dat wel. Verder zou het me ook een lief ding zijn als het pillenfabrikanten wordt verboden om hun pijnstillers te verkopen als dé oplossing voor migraine. Dat is gewoon niet waar en houdt de mythe in stand dat het ‘maar een hoofdpijn’ is.”