jan metzemaekers trigeminusneuralgie

‘Je kunt met trigeminusneuralgie rustig negentig jaar worden’, zegt Jan Metzemaekers nuchter. ‘Maar wel met gruwelijke pijn.’ De neurochirurg in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) weet waarover hij praat. Hij is gespecialiseerd in primaire trigeminusneuralgie (TN); een vorm van aangezichtspijn. Vanwege de coronamaatregelen spreken we elkaar via de videoverbinding van Zoom. En ook op een niet al te scherp beeldscherm spreekt het gezicht van deze zorgprofessional boekdelen: trigeminusneuralgie, zo blijkt al snel, is allesbehalve een pretje. Maar hij kan je operatief helpen.

Auteur: Miriam Notenboom
Uit: Hoofdzaken #2, 2020

Angst voor de pijn, die immers elk moment kan worden uitgelokt door bewegingen die je niet kunt vermijden, speelt veel TN-patiënten parten. Dat de aandoening door de buitenwereld niet goed wordt begrepen, draagt volgens Jan Metzemaekers verder bij aan hun lijden. ‘Dat kan patiënten erg isoleren’, zegt hij.‘Afhankelijk van de duur en de ernst, is TN een heel invaliderende ziekte. ‘Stel je maar eens voor’, legt de neurochirurg uit, ‘dat hele simpele, alledaagse dingen een helse zenuwpijn in je gezicht uitlokken. Tandenpoetsen bijvoorbeeld, of scheren. Koude lucht kan een trigger zijn, evenals praten, wassen, een aanraking van je gezicht of kauwen.’

Trigeminusneuralgie is een relatief zeldzame aandoening: ‘In een jaar worden gemiddeld vier nieuwe gevallen geconstateerd per honderdduizend mensen. In Nederland zijn dat ongeveer zevenhonderd nieuwe patiënten per jaar. Wij opereren in Groningen jaarlijks zo’n veertig mensen. Ze zijn afkomstig uit het hele land, iets meer vrouwen dan mannen. Gemiddeld zijn patiënten rond de zestig jaar.’

Waarom de aandoening vaak op latere leeftijd voorkomt, is niet helemaal duidelijk: ‘Wel is het zo dat bij jongere mensen pijn in het gezicht vaker wordt veroorzaakt door zenuwschade als gevolg van bijvoorbeeld multiple sclerose (MS). Bij primaire TN is er geen onderliggende aandoening aangetoond (zie kader, red.). De pijn wordt dan veroorzaakt doordat er op de plek waar de vijfde zenuw – de trigeminus – de hersenstam inkomt, een (slag)ader of een bloedvat tegen deze zenuw aanduwt. Omdat het beschermlaagje, zeg maar het isolatiemateriaal, van de zenuw is beschadigd, wordt die overmatig geprikkeld en dat geeft pijn. Mogelijk worden mensen door veroudering gevoeliger voor de beschadiging die ontstaat door zo’n schurend bloedvat, dat zou kunnen. Maar zeker weten doen we het niet.’

‘Afhankelijk van de duur en de ernst, is trigeminusneuralgie een heel invaliderende ziekte. Stel je maar eens voor dat hele simpele, alledaagse dingen een helse zenuwpijn in je gezicht uitlokken. Tandenpoetsen bijvoorbeeld, of scheren. Koude lucht kan een trigger zijn, evenals praten, wassen, een aanraking van je gezicht of kauwen.’

Precisiewerk

Voor de hersenoperatie die Metzemaekers uitvoert, de Jannetta-ingreep of microvasculaire decompressie (MVD, zie kader) genoemd, maakt leeftijd niet uit. Integendeel: bij gezonde mensen van zeventig jaar en ouder helpt de ingreep vrijwel altijd. ‘Het is precisiewerk’, zegt Metzemaekers. ‘Maar de ingreep is in essentie heel simpel. We verleggen het bloedvat of de ader die tegen de zenuw aandrukt en brengen er een beschermend laagje teflon tussen aan. Daarmee wordt de druk opgeheven en is de pijn weg. ‘Ik zie bij controles heel opgeluchte mensen in mijn spreekkamer. De vrouw van een van mijn patiënten zei een keer tegen mij: ‘Mijn man is tien jaar jonger geworden’. Zo erg ging hij daarvoor gebukt onder de pijn en de bijwerkingen van de medicatie.’

Na een jaar is 72 procent van de geopereerden volledig pijnvrij, blijkt uit onderzoekscijfers. Dertien procent heeft af en toe nog pijn, maar veel minder dan voorheen. Ook na vijf jaar zijn de meeste patiënten nog geheel of grotendeels vrij van klachten. Als de pijn dan toch weer terugkomt, is een tweede operatie een optie.

‘De patiënten die ik zie, zijn vaak al jaren tevergeefs bezig om met medicatie de pijn onder controle te krijgen.’

Waarom zo veel specialisten?

Juist vanwege die hoge slagingspercentages frustreert het Metzemaekers dat patiënten vaak zo laat naar hem worden doorverwezen. ‘Ik wil naar niemand met een beschuldigende vinger wijzen’, zegt hij voorzichtig. ‘Maar de patiënten die ik zie, zijn vaak al jaren tevergeefs bezig om met medicatie de pijn onder controle te krijgen. Het begint met een aanval. Daar volgt een relatief lange periode op zonder klachten. De aanval komt terug en de huisarts verwijst de patiënt door naar de neuroloog. Die schrijft een middel tegen epilepsie voor, dat ook tegen aangezichtspijn werkt. Zo gaat dat een tijdje door. Er komen andere behandelaars aan te pas: de tandarts en/of kaakchirurg, de pijnspecialist en soms een radiotherapeut. Waarom zoveel verschillende specialisten? Omdat de diagnose primaire aangezichtspijn alleen gesteld kan worden als andere oorzaken, zoals kaakproblemen, worden uitgesloten.’

Wanneer er geen secundaire oorzaak is, lopen patiënten nog lang door met de pijn en neemt het medicatiegebruik toe. De aanvalsvrije periodes worden steeds korter en het effect van de medicijnen neemt af. ‘Op een gegeven moment’, zegt de Groningse neurochirurg, ‘heeft zo’n patiënt dan chronisch erge pijn, ondanks het gebruik van heel veel pillen. Die medicijnen staan bovendien bekend om hun vele bijwerkingen. Klachten als duizeligheid, slaperigheid en vermoeidheid komen er nog bij.’

Om die vicieuze cirkel te doorbreken, pleit Metzemaekers er al jaren voor dat patiënten eerder worden doorverwezen naar een neurochirurg. ‘Gewoon voor een eerste gesprek. Wij kunnen ze de mogelijkheden het beste uitleggen. Daarna mogen ze natuurlijk zelf afwegen of een operatie iets voor hen is.’ Googelen patiënten tegenwoordig niet gewoon zelf naar informatie over hun ziekte? Metzemaekers: ‘Soms wel, ja. Maar ook dat gebeurt vaak pas als ze van hun behandelaar het advies krijgen om een operatie te overwegen. Het zijn vaak ook wat oudere mensen. Die zijn daar niet altijd zo proactief in.’

Vertrouwen

Eenmaal in de spreekkamer bij de neurochirurg nemen patiënten het besluit tot een operatie overigens niet lichtvaardig. ‘De tijd tussen het eerste gesprek en een operatie is gemiddeld een paar maanden’, vertelt Metzemaekers. ‘Dat komt deels door de wachtlijst, maar vooral omdat een hersenoperatie voor de meeste
mensen een hele stap is. Soms zijn ze daar extreem angstig voor. Het duurt gewoon een tijdje voordat ze er vertrouwen in krijgen dat het veilig is – het risico op complicaties met blijvende neurologische verschijnselen is ongeveer twee procent – en kan helpen.

‘Ik geef ze daarvoor de ruimte. Dat moet ook, want de vertrouwensband die ik met patiënten opbouw is in het hele proces cruciaal. We stellen de diagnose en het behandelplan vast op basis van een anamnese – een uitgebreide vragenlijst – en gesprekken met de patiënt. Op een MRI zie je vaak goed of er een bloedvat tegen de zenuw drukt. Maar ook wanneer dat niet het geval is, kan een operatie zinvol zijn; al is het succespercentage iets lager. Wij weten dat uit ervaring en uit de literatuur. Toch voelt dat voor patiënten vaak als een sprong in het diepe. Na zo’n eerste gesprek hopen ze tegen beter weten in dat de pijn toch wegblijft of minder wordt. Dan zeggen ze bijvoorbeeld: ik heb nu geen last. Of: dit zal de laatste aanval wel zijn. Ik vertel ze dan dat ze gerust terug mogen komen als dat niet zo blijkt te zijn. Meestal is dat precies wat er gebeurt. Het gros van de mensen die we een operatie adviseren, ondergaat die uiteindelijk ook.’

Leegte

Het is een intensief traject, realiseert hij zich. Ook na de operatie houdt hij daarom vaak nog contact met zijn patiënten: ‘Ze komen natuurlijk altijd terug voor controle. Een aantal bel ik ook na een paar maanden nog eens op om te horen hoe het met hen gaat. Het klinkt misschien raar, maar als de angst voor de pijn na zoveel jaren opeens weg is, kunnen mensen dat als een leegte ervaren. Dat is lastig voor ze. Het is goed om het daar dan even over te hebben.’

Secundaire en primaire trigeminusneuralgie

Er wordt onderscheid gemaakt tussen primaire (ook wel: klassieke of idiopathische) en secundaire trigeminusneuralgie. Bij die laatste categorie is de aangezichtspijn het gevolg van een ander ziektebeeld, bijvoorbeeld MS of na een virusinfectie. Een operatie is dan niet zinvol. Als de oorzaak de druk van een tumor op de zenuw is, verdwijnt de pijn vaak wanneer er tumorweefsel wordt weggenomen.

Behandelingen

Aangezichtspijn wordt behalve met medicatie, behandeld met drie verschillende ingrepen:
• De Jannetta-ingreep, waarbij er een kussentje van bescherming (teflon) wordt geplaatst tussen de nervus trigeminus en het bloedvat of de ader die ertegenaan drukt. Deze techniek werd in 1967 voor het eerst beschreven door de Amerikaanse neurochirurg Peter Jannetta (1932-2016).
• De zenuw uitschakelen door hem te beschadigen door middel van warmte, stroom, inspuiten van middelen, druk uitoefenen met een opblaasbaar ballonnetje, of door röntgenbestraling.
• Het doorsnijden van een zenuwtak.
(Bronnen: Nederlandse Vereniging voor Neurologie en Hoofdpijnnet)