ervaringsverhaal migraine nicolle

Nicolle Brüll (51) uit Amersfoort is een arts die lijdt aan migraine. Het duurde even voordat zij accepteerde dat ook een arts ziek kan zijn. Het kostte haar ook moeite te erkennen dat migraine een hersenziekte is en geen aandoening die je wegstopt. Nu ook haar nek chronisch pijnlijk is, gaat het roer om. Meer balans in haar leven moet het bestaan lichter maken en de pijn minder.

Auteur: Caspar van Loo
Verschenen in Hoofdzaken #2, 2019

‘Ergens tussen mijn veertiende en zestiende jaar kreeg ik voor het eerst last van zware hoofdpijn, waarbij ik moe en bleekjes was. In die tijd hielp veel slapen nog om de hoofdpijn te verdrijven. Daarna kwamen de aanvallen een keer in de paar maanden. Pas op mijn 26ste, tijdens mijn opleiding Oogheelkunde in Leiden, kreeg de hoofdpijn een frequenter en heviger karakter, met een hormonaal patroon. Toen is in het LUMC de diagnose migraine gesteld en kreeg ik voor het eerst Imigran. Dat medicijn hielp wel maar ik werd er afhankelijk van. Ik heb ook een tijdje preventieve medicatie gehad, maar door de bijwerkingen ben ik daarmee gestopt. Binnen mijn opleiding waren er trouwens andere collega-oogartsen die ook migraine hadden.’

De impact van de ziekte werd Nicolle voor het eerst goed duidelijk toen zij vanwege migraine niet naar de bruiloft van een collega kon. Zij had zich daarop verheugd, de nieuwe feestjurk hing klaar maar Nicolle was te ziek om te gaan. In de hoop toch nog op te knappen deed zij heel gekke dingen: haar hoofd in een emmer ijskoud water, en een sjaal heel hard om haar hoofd binden, wat heel even verlichtend werkte bij het loslaten. Het frustrerende was steeds het zoeken naar verklaringen: had ze te veel smaakversterkers gegeten, was het de rode wijn, de schimmelkaas, had ze te weinig geslapen, te lang geslapen, te weinig gedronken? Maar er was geen eenduidige oorzaak.

Zithouding

In de loop der tijd werd de migraine heel dominant en vermoeiend, vaak wel drie keer per week. Ze zat toen op vijftien triptanen per maand. Haar twee zwangerschappen waren als oases in de woestijn, Nicolle wist niet wat haar overkwam toen de pijn en het ongemak uitbleven. Zo’n vier weken na de bevalling begon de ellende weer, zoals ze dat zegt. Wat naast de migraine ook een rol speelde waren de spanningshoofdpijn en de nekklachten, voor een groot deel terug te voeren op de specifieke zithouding die oogartsen innemen wanneer zij patiënten onderzoeken. Op een gegeven moment wist zij niet meer welke pijn waar vandaan kwam. Dat was heel vervelend, zeker voor een oogarts met een drukke praktijk. ‘De ibuprofen en de paracetamol waren dagelijkse vrienden geworden. Opvallend was dat ik tijdens mijn nevenwerkzaamheden in het medisch onderwijs veel minder klachten had.’

‘Een hersenziekte? Kom nou, dacht ik. Dat klinkt zo erg!’

Detoxen

In 2014 was de pijn zo hevig en vaak aanwezig dat Nicolle niet meer zonder dagelijkse medicatie kon. Ze consulteerde neuroloog Willem Oerlemans, een oud-studiegenoot en vriend van haar. ‘We hadden er wel vaker aan de keukentafel over gesproken, maar nu ging ik echt als patiënt naar zijn spreekuur.’

Hij liet haar een dagboekje bijhouden dat uiteindelijk illustreerde hoe afhankelijk, zeg maar verslaafd, Nicolle aan Imigran en NSAID’s was geworden. Zij moest abrupt stoppen met elke medicatie: detoxen onder begeleiding. Dat betekende ook dat zij haar collega’s in de Zeister Oogkliniek op de hoogte stelde: ik ga geen medicijnen nemen dus ik weet niet wanneer ik uitval. ‘Voor die tijd wisten de meeste collega’s niet eens dat ik migraine had waarvoor ik zware medicatie gebruikte. Ik moest wel omdat ik mijn spreekuur niet wilde afzeggen. Het detoxen heeft uiteindelijk geholpen in het nu verantwoord gebruiken van migrainemedicatie.’

Heel naar voor Nicolle was dat zij in 2016 door een nekhernia en stenoses zenuwuitval kreeg die voor veel (extra) pijn in nek en rechterarm zorgde. Achteraf heeft zij waarschijnlijk al veel langer klachten gehad vanuit de nek die de migrainepijn versterkten. De slijtage in de nek is duidelijk gerelateerd aan de werkhouding achter de medische apparatuur van oogartsen. De hernia en de gevolgen daarvan betekenden het einde van haar 20-jarige carrière als oogarts.

Schaamte

De Amersfoortse van Limburgse afkomst heeft lange tijd de migraine weten te verstoppen voor haar omgeving. Zij zegt: ‘Ik houd ervan om regie over mijn leven te voeren, maar ik moest wel hard vechten om de migraine de baas te zijn. Ik wilde er niemand –naasten en collega’s– mee tot last zijn.’ Ze wilde dus in stilte lijden, maar de vraag is waarom? ‘Als je migraine hebt baal je enorm omdat je een heleboel dingen even niet kunt doen. Op het moment dat ik het zeg, denk ik: stel je niet zo aan, maar daar gaat het om: je wilt gewoon doorgaan met je leven, met je gezin en je werk. Heel onverstandig omdat migraine geen gewone hoofdpijn is, zoals we weten. Ik schaamde me ook voor het slikken van weer een pil. Mijn man wist het toen, maar voor de rest had niemand een idee hoeveel medicatie ik nam, die ik overigens als arts mijzelf voorschreef. Je kunt als dokter heel slecht met je eigen ziekte omgaan, vind ik. Je bagatelliseert, en je hebt de neiging om jezelf te genezen met pillen. Ik schrok pas echt toen de neuroloog zei dat ik een hersenziekte heb. Een hersenziekte? Kom nou, dacht ik. Dat klinkt zo erg! Maar dat hielp wel in het besef dat het geen flauwekul is, dat ik het nu echt moest accepteren en de behandeling aan een ander overlaten.’

Mijn boodschap nu aan werkende migrainepatiënten is: zeg het op je werk dat je de ziekte hebt, moffel niks weg! Mijn werkgever is er goed mee omgegaan toen ik er uiteindelijk voor uitkwam. Die zei begripvol: als jij ziek bent, zetten we gewoon je afspraken om.’

Werk en migraine

Ook Nicolle ervoer dat migraine en werk een issue is die je uit de weg gaat. Waarom toch? ‘Je wilt geen onbetrouwbare medewerker zijn, je wilt niet toegeven aan je ziekte. Had ik dat wel gedaan, dan had ik het werk als oogarts niet meer kunnen doen. Ik koos ervoor om mijn werkgever en mijn patiënten voorrang te geven… je wist soms dat patiënten op een bepaalde uitslag zaten te wachten. Ik wilde hen niet teleurstellen.’

‘Mijn boodschap nu aan werkende migrainepatiënten is: zeg het op je werk dat je de ziekte hebt, moffel niks weg! Mijn werkgever is er goed mee omgegaan toen ik er uiteindelijk voor uitkwam. Die zei begripvol: als jij ziek bent, zetten we gewoon je afspraken om.’ Zij refereert aan wat Nout Wellink eerder in een interview in Hoofdzaken zei over de loyaliteit van werknemers met migraine. ‘Dat is volkomen waar. Zo beleef ik dat ook. Het heeft niks te maken met compensatiegedrag, maar meer met het willen doorgaan, dienstbaar blijven ondanks de chronische ziekte. Ik kan mij voorstellen dat er werkgevers zijn die het allemaal maar lastig vinden met een medewerker met migraine. Maar als iemand reuma heeft of een andere chronische ziekte worden er meestal ook aanpassingen gedaan in het werkregime of op kantoor. Bij migraine is het onvoorspelbare karakter zo rottig, dat moet de werkgever wel begrijpen. Als hij dat niet doet, is dat wel heel triest.’

Nadat Nicolle arbeidsongeschikt was geworden als oogarts ging zij vanaf 2017 als arts Bedrijfsgeneeskunde werken en maakte zij zich sterk voor de kant van de medewerkers binnen een bedrijf. Op haar spreekuur kwamen soms migrainepatiënten met een ander probleem, bijvoorbeeld een heupartrose. Daar ging dan de aandacht naar uit. Wat de impact van de migraine was op die persoon kwam niet ter sprake. ‘Ik besef nu dat ik dat nooit heb gevraagd, ofschoon ik van nature heel erg geïnteresseerd ben in mensen en wat hen drijft. Als oogarts had ik eens een patiënt met migraine die aan mij kon zien wanneer ik zelf met de ziekte worstelde. Hij was nota bene degene die dan zei: ‘Dan houden we het kort vandaag.’

Studeren

Het beroep van medisch specialist vond Nicolle zwaar. Het dragen van de verantwoordelijkheid voor de gezondheid van haar patiënten was soms een loden last, gecombineerd met haar drang tot perfectie. De wisselende lichamelijke klachten in nek en schouder hebben haar doen besluiten haar carrière een wending te geven. De Amersfoortse wil verder gaan als docent in het medisch onderwijs, iets wat ze altijd al met veel plezier naast haar oogartsenbaan deed. Daarnaast gaat ze zelf in deeltijd studeren met ingang van september. De keuze is gevallen op religiewetenschappen (kennis krijgen over de vijf wereldreligies en de rol daarvan in de samenleving, red.). ‘Ik ga de lichtheid van het leven meer opzoeken.’

Tranen in de ogen’

Met haar migraine en haar schouderklachten gaat het nu beter als gevolg van de overgang en minder werkspanning. Ze zit nu op vier triptanen per maand die 48 uur werken. Zij zegt: ‘Ik luister nu meer naar mijn lichaam en de pijnen. Afspraken afzeggen en stil gaan liggen zijn de dingen die ik dan doe. Ik ben nu in de overgang en mijn hormonen zijn daardoor een chaotische bende. Mijn hoop is dat ik op latere leeftijd de migraine achter mij kan laten, zoals ook bij een aantal van mijn familieleden met migraine is gebeurd.’ De nieuwe migraineremmer komt dus voor haar te laat. Tien jaar eerder had ze het medicijn als eerste willen proberen. ‘Want’, zegt Nicolle, ‘op het dieptepunt van je pijn ben je écht wanhopig. Dan wil je ultieme verlichting. Wanneer ik de lotgenotenverhalen in Hoofdzaken lees, voel ik hun pijn en verdriet, en schieten de tranen nog steeds in mijn ogen.’