Patiëntenparticipatie

Hoofdpijnnet vindt het belangrijk dat mensen met hoofdpijn meedenken bij wetenschappelijk onderzoek en de ontwikkeling van richtlijnen of tools (zoals apps of keuzehulpmiddelen). Door de inbreng van de kennis en ervaring van mensen met hoofdpijn sluiten de onderzoeken en producten beter aan op hun wensen en behoeften.

Ook bij o.a. de overheid, ziekenhuizen en farmaceuten is er een toenemende behoefte aan ervaringsdeskundigheid en meer inspraak door patiënten. Patiëntenpanels, waarbij patiënten hun ervaringen delen en meedenken, worden dan ook steeds belangrijker.

Hoofdpijnnet zet zich in voor patiëntenparticipatie door haar leden hiervoor te werven en te trainen. Onderzoekers en ontwikkelaars kunnen bij Hoofdpijnnet terecht als zij hoofdpijnpatiënten willen betrekken bij hun project.

Hoe kun je als hoofdpijnpatiënt meehelpen?

Hoofdpijnnet zet patiëntenpanels en ervaringsdeskundigen op verschillende manieren in. We werven mensen met hoofdpijn uit onze achterban voor o.a. interviews en groepsdiscussies, we hebben een hoofdpijnpanel dat vragenlijsten beantwoordt en er zijn ervaringsdeskundigen die betrokken zijn bij o.a. richtlijnen of onderzoeksprojecten.

1. Via het werven van mensen voor interviews of groepsdiscussies

Regelmatig zoeken we mensen die een bijdrage willen leveren vanuit hun eigen kennis en ervaring met hoofdpijn. Bijvoorbeeld door het geven van een interview of door deelname aan een groepsdiscussie. Wil je meedoen? Graag! Kijk voor actuele verzoeken op deze pagina.

2. Via het Hoofdpijnpanel

Dit is een groep mensen met hoofdpijn die regelmatig hun mening geeft of ervaring deelt door middel van het invullen van online vragenlijsten. Door die informatie kunnen we de belangen van mensen met hoofdpijn beter behartigen. Hoe werkt het? Een aantal keer per jaar ontvang je per e-mail een online vragenlijst. Heb je geen tijd of spreekt het onderwerp je niet aan? Je bepaalt zelf of je de vragenlijst wel of niet invult.

Heb je hoofdpijn en interesse om mee te doen met het panel? Meld je dan door een e-mail te sturen aan onderzoek@hoofdpijnnet.nl. Deelname is vrijwillig. Je ingevulde gegevens worden geanonimiseerd verwerkt. Persoonlijke gegevens worden nooit doorgegeven aan derden, behalve als je hier uitdrukkelijk toestemming voor geeft. Wil je niet meer deelnemen aan het panel? Afmelden kan door een e-mail te sturen aan onderzoek@hoofdpijnnet.nl.

3. Via de inzet van ervaringsdeskundigen

Bijvoorbeeld als lid van een werkgroep die betrokken is bij het ontwikkelen van een richtlijn, of als onderzoekspartner meedoen in een project. Een ervaringsdeskundige is iemand met hoofdpijnervaring, die deze ervaring voldoende verwerkt heeft om erop te kunnen reflecteren. Daarnaast heeft een ervaringsdeskundige inzicht in de wensen en behoeften van mensen in gelijke situaties. Als ervaringsdeskundige ben je in staat jouw doelgroep te vertegenwoordigen. Voor sommige projecten zijn er extra vaardigheden nodig, bijvoorbeeld het kunnen lezen van Engelse teksten, of bepaalde presentatievaardigheden. Wij zoeken doorlopend vrijwilligers die hun ervaringsdeskundigheid willen inzetten. Herken je jezelf in deze beschrijving? En wil je je inzetten? Dan horen we graag van je, via onderzoek@hoofdpijnnet.nl

Voor onderzoekers en ontwikkelaars

Ben je onderzoeker of ontwikkelaar en wil je patiënten betrekken bij je project? Neem dan voor meer informatie over wat Hoofdpijnnet voor je kan betekenen contact op met Domino Determann (coördinator patiëntenparticipatie) via onderzoek@hoofdpijnnet.nl