clusterhoofdpijn

Alles over clusterhoofdpijn

Clusterhoofdpijn is een relatief zeldzame, maar buitengewoon hevige vorm van hoofdpijn, die in aanvallen voorkomt. Iemand met clusterhoofdpijn heeft zeer pijnlijke aanvallen gedurende bepaalde periodes. Deze periodes worden ook wel ‘clusters’ genoemd. Vandaar de naam: clusterhoofdpijn.

Het gaat hierbij om een extreem heftige, snijdende, borende, eenzijdige pijn, die meestal rondom, in, of achter één oog zit. De pijn kan uitstralen naar andere delen van het hoofd, meestal de slapen of de neus en bovenkaak. In tegenstelling tot migraine zit de pijn bij clusterhoofdpijn vrijwel altijd aan één kant van het hoofd. De aanvallen duren tussen de vijftien minuten en drie uur en komen meerdere keren per 24 uur voor, voornamelijk in de nacht.

Neem je hoofdpijn serieus: ga naar een arts

Heb jij vaak last van hoofdpijn die niet met een eenvoudige pijnstiller te verhelpen is? Neem je hoofdpijnklachten serieus en ga ermee naar je huisarts.

Hoofdpijndagboek Hoofdpijnkalender

Hoofdpijndagboek

Het hoofdpijndagboek helpt jou én je arts om beter inzicht te krijgen in jouw hoofdpijn. Download het dagboek en houd 3 maanden je klachten bij.

Download het dagboek

Wegwijzer

Wegwijzer

Wat heb je precies en waar kun je terecht? Deze wegwijzer helpt je op weg in de zoektocht naar de juiste diagnose en behandeling van jouw hoofdpijn.

Download de wegwijzer

checklist vragen bezoek arts

Checklist

Deze checklist helpt je je gesprek met je arts voor te bereiden en zorgt ervoor dat je niets vergeet te vragen. Vul de checklist eventueel aan met andere vragen.

Download de checklist

Wat is clusterhoofdpijn?

Clusterhoofdpijn wordt ook wel neuralgie van Horton genoemd en staat in de volksmond ook wel bekend als ‘suicide headache’ (zelfmoordhoofdpijn), vanwege de bijna ondraaglijke pijn. Als je clusterhoofdpijn hebt, herken je de volgende verschijnselen:

  • De hoofdpijn treedt meestal op in korte aanvallen van een kwartier tot maximaal drie uur.
  • De aanvallen komen vaak voor in een periode van enkele weken tot maanden (clusters).
  • Het aantal aanvallen varieert van één aanval in twee dagen tot acht aanvallen per dag.
  • De pijn zit aan één zijde van het hoofd (achter het oog of bij de slaap).
  • Er is sprake van zeer hevige snijdende of borende hoofdpijn. Het kan voelen ‘alsof het oog eruit gedrukt wordt’.
  • De aanvallen ontstaan zeer plotseling, vaak ’s nachts.
  • Tijdens een aanval heb je vaak drang om te bewegen.

Daarnaast heb je last van minstens één van de volgende bijverschijnselen (aan de zijde waar de pijn zit):

  • een rood oog
  • een tranend oog
  • een verstopte neus
  • een loopneus
  • een zwetend voorhoofd
  • een vernauwde pupil
  • een hangend ooglid
  • een zwelling van het ooglid

De aanvallen treden dikwijls ‘s nachts op, meestal na één tot anderhalf uur slapen. Tijdens een aanval wordt de patiënt gekweld door extreem heftige pijnen. Patiënten gaan ijsberen of bewegen zittend van voren naar achteren en andersom, hierbij zijn de armen vaak gebogen en drukken zij de handen op de pijnlijke plek (slaap). Soms bonken zij zelfs met hun hoofd tegen de muur. Omdat de aanvallen meestal ‘s nacht optreden, komt de nachtrust in het geding. In de ergste variant van de ziekte kan een patiënt uiteindelijk te kampen krijgen met zes of meer aanvallen op een dag. Deze aanvallen duren dan zonder behandeling elk tussen de 15 en 180 minuten.

Dubbelzijdige clusterhoofdpijn komt maar zeer zelden voor. Bij deze vorm van clusterhoofdpijn kan de pijnzijde per aanval of per periode wisselen. Dus de ene keer zal de pijn zich links, de andere keer zich rechts voordoen.

Trigeminale Autonome Cefalalgieën (TAC’s)

Clusterhoofdpijn hoort tot een groep hoofdpijnaandoeningen die TAC’s (Trigeminale Autonome cefalalgieën) worden genoemd. TAC is de medische verzamelnaam voor:

  • Clusterhoofdpijn
  • Paroxysmale hemicrania
  • Hemicrania continua
  • SUNCT/SUNA (‘Short-lasting Unilateral Neuralgiform headache attacks with Conjunctival injection and Tearing’ en ‘Short-lasting unilateral Neuralgiform headache attacks with cranial Autonomic symptoms’).

Clusterhoofdpijn en andere TAC’s zijn niet erg bekend. Huisartsen zien in hun praktijk niet vaak een patiënt met deze vorm van hoofdpijn. Het duurt daarom vaak lang voordat de diagnose gesteld wordt. Een TAC wordt vaak verward met migraine of met een andere vorm van aangezichtspijn. Soms wordt de oorzaak zelfs – ten onrechte – gezocht in afwijkingen van de kaak, de kaakholte of het neustussenschot. Patiënten worden dan voor niets doorverwezen naar de oogarts, KNO-arts of tandarts. Hierdoor verloopt de behandeling vaak verkeerd of is deze onvoldoende, omdat de juiste diagnose niet is gesteld.

richard clusterhoofdpijn

Richard heeft clusterhoofdpijn

“Pas 2 jaar na mijn eerste aanvallen werd de diagnose clusterhoofdpijn gesteld. Mede dankzij het hoofdpijndagboek dat ik al een tijdje bijhield. De neuroloog heeft ervoor gezorgd dat ik de volgende dag zuurstof in huis had. Ook kon ik injecties halen en kreeg ik direct preventieve medicatie voorgeschreven.”

Voortekenen van een clusterhoofdpijnaanval

Een clusterperiode komt vaak langzaam op gang. Als je vaker aanvallen hebt gehad, zul je de voortekenen van een aanval steeds beter leren herkennen. Voor de aanval krijgen sommige mensen een angstig, onrustig gevoel of raken sneller geïrriteerd. Anderen krijgen last van een kriebelend gevoel rondom het oog of in de neus aan de kant waar de pijn zal optreden. Het kan ook al voorkomen dat een oog traant of rood kleurt of dat de neus verstopt raakt. Dit zijn de voortekenen van de aanval, ofwel de waarschuwing dat de aanval eraan komt. In de eerste dagen tot weken zal nu en dan een aanval optreden, maar die aanvallen zullen gauw toenemen in frequentie.

Episodische en chronische clusterhoofdpijn

Bij episodische clusterhoofdpijn vinden de aanvallen plaats in clusters die weken tot maanden kunnen duren. Tussen deze clusters is er een aanvalsvrije periode van minimaal drie maanden. Vaak vallen deze clusters met aanvallen steeds in hetzelfde jaargetijde. Dit jaargetijde wisselt van patiënt tot patiënt.

Helaas kan het ook zo zijn dat er tussen de clusterperiodes nooit een aanvalsvrije periode van minstens drie maanden zit. Dit noemen we chronische clusterhoofdpijn. Vaak begint clusterhoofdpijn episodisch, waarbij bij sommigen de aandoening chronisch wordt. Heel soms begint de ziekte meteen als de chronische vorm. In Nederland en België heeft ongeveer 15% van de patiënten de chronische vorm van clusterhoofdpijn.

De oorzaak van clusterhoofdpijn

Het is niet bekend waarom en hoe aanvallen van clusterhoofdpijn beginnen. Omdat clusterhoofdpijnaanvallen dikwijls op vaste momenten optreden, spelen chronobiologische factoren waarschijnlijk een rol. Deze factoren zorgen ervoor dat bepaalde activiteiten in de hersenen en de rest van het lichaam een zeker ritmisch patroon hebben, denk hierbij aan een dag-nachtritme.

Triggers

Kan een aanval van clusterhoofdpijn ‘uitgelokt’ worden? Dat is mogelijk, maar alleen tijdens een aanvalsperiode. Alcoholhoudende dranken en bloedvatverwijdende medicijnen zijn de belangrijkste triggers. Een geneesmiddel dat wordt gebruikt bij angina pectoris, bekend als nitrobaat, lokt bij sommige patiënten bijvoorbeeld ook een aanval uit.

Een lage zuurstofdruk kan ook een aanval uitlokken. Dit kan bijvoorbeeld gebeuren in de bergen, op grote hoogte, daar waar de zuurstofspanning lager is. Een hazenslaapje en een jetlag lijken ook uitlokkende factoren te zijn.

Een lage zuurstofdruk kan echter wel degelijk een aanval uitlokken. Dit kan bijvoorbeeld gebeuren in de bergen, op grote hoogte, daar waar de zuurstofspanning lager is. Een hazenslaapje en een jetlag lijken ook uitlokkende factoren te zijn.

In tegenstelling tot mensen soms denken, is stress niet de oorzaak van clusterhoofdpijn. Andersom kun je van clusterhoofdpijn wel gestrest raken: de stress is dan een gevolg en niet de oorzaak van de aandoening .

Opvallend is dat veel patiënten met clusterhoofdpijn roken. Toch is niet bewezen dat roken een aanval of zelfs de ziekte uitlokt.

Medicijnen en behandeling bij clusterhoofdpijn

Clusterhoofdpijn is te behandelen met zowel behandelingen gericht om een aanval af te breken (aanvalsbehandeling) als met behandelingen om het aantal aanvallen te verminderen (preventieve behandeling).

Aanvalsbehandeling bij clusterhoofdpijn

Omdat een clusterhoofdpijnaanval snel optreedt en verschrikkelijk pijn doet, moet een aanvalsbehandeling snel resultaat hebben. Een behandeling met 100% zuurstof is over het algemeen zeer effectief. Het gebruik van pijnstillers in de vorm van een zetpil of tablet werkt meestal niet snel genoeg. Onderhuidse injecties met sumatriptan werken vele malen sneller, namelijk binnen tien tot vijftien minuten. Meer dan 80-90% van de patiënten is dan pijnvrij. Er zijn zeer gebruiksvriendelijke onderhuidse injecties verkrijgbaar die patiënten zichzelf eenvoudig kunnen toedienen. Intussen zijn er ook goede ervaringen met een neusspray als toedieningsvorm.

Zuurstof

Zeer veel patiënten, 60% tot 70%, hebben baat bij een behandeling met zuurstof. De behandeling bestaat uit het inademen van zeven tot twaalf liter 100% zuurstof in één minuut gedurende een periode van tien tot vijftien minuten. Als de behandeling dan geen effect heeft, heeft het geen zin om ermee door te gaan. Bij sommige patiënten is de behandeling de ene keer wel succesvol en de andere keer niet.

Hoofdpijnnet krijgt wel eens vragen van patiënten die bang zijn dat zij last krijgen van hyperventilatie. Als je de instructies goed volgt, is er echter geen reden tot ongerustheid. Zuurstof is tegenwoordig ook geregistreerd als medicijn en heeft een duidelijke bijsluiter. De behandeling heeft weinig bijwerkingen en is relatief goedkoop. Bovendien is er geen beperking aan het aantal keren dat zuurstof per dag gebruikt mag worden. Nadelen zijn het onhandige formaat en het gewicht van de cilinders waar de zuurstof inzit. Deze cilinders zijn in verschillende maten verkrijgbaar, zodat je bijvoorbeeld op vakantie een handzaam exemplaar kunt meenemen.

Sumatriptan-injecties

Sumatriptan-injecties vormen de meest effectieve methode om aanvallen snel en volledig te onderdrukken. Injecties werken snel, veel sneller dan tabletten en zetpillen, die daarom ongeschikt zijn voor clusterhoofdpijn. Sumatriptan is ook verkrijgbaar als neusspray en die vorm lijkt ook effectief te zijn, maar minder snel werkend dan de injectie.

Het grootste nadeel van sumatriptan-injecties is dat je ze formeel niet vaker dan maximaal twee keer per 24 uur mag gebruiken, terwijl clusterpatiënten vaak te maken hebben met meer aanvallen op een dag. Toch zijn er geen nadelige effecten van frequenter gebruik gemeld en daarom zullen de meeste neurologen geen bezwaar hebben tegen gebruik tot acht keer per dag. Ook kan er gekozen worden voor een aanvullende behandeling met preventieve medicatie, zoals verapamil, of een combinatie met zuurstof.

michele clusterhoofdpijn

Michele heeft clusterhoofdpijn

“Ik heb 3 of 4 clusterperiodes per jaar. Dan heb ik soms wel 15 aanvallen per dag, en 6 of 7 per nacht. Mijn ervaring is dat de aanvallen ’s nachts heftiger zijn dan overdag. Gelukkig was er voor mij een oplossing: de sumatriptan-injectie. Het was een verademing toen ik de eerste keer mezelf injecteerde.”

Lees meer

Preventieve behandeling

Clusterhoofdpijnaanvallen treden op in periodes en binnen die periodes meerdere malen per dag. Dit vraagt om een preventieve behandeling. Zo’n preventieve behandeling heeft als doel het aantal, de duur en de hevigheid van de aanvallen te verminderen.

Je start met de behandeling aan het begin van de clusterperiode en bouwt langzaam op in een periode van één tot twee weken. De opbouw van de behandeling zorgt ervoor dat het lichaam kan wennen aan de medicatie en de kans op bijwerkingen wordt hierdoor kleiner. Aan het einde van de periode kan de behandeling weer worden afgebouwd. Over het algemeen gebeurt het afbouwen als je ongeveer vier weken geen aanvallen heeft gehad. Probleem hierbij is echter dat het lastig is in te schatten wanneer de clusterperiode voorbij is en de behandeling dus kan worden afgebouwd. Als de aanvallen na afbouw toch weer terugkomen, kan de medicatie opnieuw verhoogd worden.

Heb je chronische clusterhoofdpijn, dan zul je voor langere tijd preventieve medicijnen moeten gebruiken.

Nieuwe behandelingen bij clusterhoofdpijn

Er zijn ook twee nieuwe preventieve behandelingen bij clusterhoofdpijn: de GON-injectie en neurostimulatie (ONS).

GON-injectie

Een nieuwe methode om clusterhoofdpijnaanvallen te onderdrukken is GON-injectie. Dit is een injectie nabij de grote achterhoofd zenuw (Greater Occipital Nerve). Deze nieuwe behandeling zou met een enkele injectie wekenlang effectief kunnen zijn. GON-injectie heeft slechts milde bijwerkingen. Ook zijn de verwachte effecten er al binnen dagen in plaats van na weken, zoals bij verapamil het geval is. Een ander voordeel is dat een eenmalige injectie wekenlang effectief kan zijn. Hierdoor zou het niet meer nodig moeten zijn om een hoge dosis verapamil te gebruiken. Dit verlaagt de kans op bijwerkingen aanzienlijk, zoals de mogelijk gevaarlijke hartritmestoornissen.

Occipitale zenuwstimulatie of neurostimulatie (ONS)

Bij occipitale zenuwstimulatie of neurostimulatie (ONS) worden zenuwen in het achterhoofd (occipitale zenuwen) licht gestimuleerd via geleidingsdraden die net onder de huid zijn ingebracht. De draden zijn aangesloten op een geïmplanteerde neurostimulator (batterij) die de stimulatie afgeeft. Dat onderbreekt de pijnsignalen. Je kunt hierbij een tintelend, jeukend of brandend gevoel of gevoelloosheid ervaren.

De ONS-behandeling is bedoeld om het aantal clusterhoofdpijnaanvallen en de hevigheid ervan te verminderen. Bij de meeste patiënten verminderden het aantal aanvallen en de hevigheid ervan. Daardoor hadden zij minder aanvalsmedicatie nodig. Als jij en je arts besluiten dat de ONS-therapie voor jou de juiste keuze is, wordt het systeem tijdens een operatie ingebracht. Op dit moment is deze behandeling alleen bewezen (en wordt dus alleen vergoed) bij medicamenteus onbehandelbare chronische clusterhoofdpijn. Dit is dus de meest ernstige vorm van clusterhoofdpijn waarbij de beschikbare medicijnen niet werkten (of onoverkomelijke bijwerkingen gaven).

peter clusterhoofdpijn

Peter heeft clusterhoofdpijn

“Ik heb er dertig jaar over gedaan voordat ik de pijn in een lade kon leggen en ons leven er niet meer door liet beïnvloeden.”

Lees meer

Wat kun je zelf doen bij clusterhoofdpijn?

Clusterhoofdpijn wordt niet veroorzaakt door een slechte leefstijl, en kan ook niet worden genezen door je leefstijl aan te passen. Toch moet er naast medicatie wel aandacht zijn voor een gezonde leefstijl en voor omgaan met pijn.

Veel mensen hebben vragen over de relatie tussen leefstijl (inclusief voeding) en het krijgen of voorkomen van (cluster)hoofdpijn. In algemene zin geldt dat hoofdpijn niet wordt veroorzaakt door een ongezonde levensstijl, maar een ongezonde levensstijl kan hoofdpijn wél uitlokken en/of verergeren. Slaap, voeding, medicatie en regelmaat hebben een grote invloed op je weerstand. Deze dingen kunnen ook invloed hebben op je aandoening.

Kortom: een gezonde leefstijl is voor iedereen belangrijk, maar zeker als je regelmatig last hebt van hoofdpijn.

De volgende tips helpen bij een gezonde leefstijl:

  • Nachtrust
    Voldoende slaap is van belang omdat pijn een energievreter is. Wanneer je moe wordt, kun je ook minder goed omgaan met pijn, wat weer leidt tot nog meer vermoeidheid. Ook kan een slechte slaaphouding ervoor zorgendat spieren te weinig ontspannen tijdens het slapen. Zorg voor een goed matras en kussen, zodat hoofd, rug en nek goed ondersteund zijn.
  • Voldoende ontspanning en rust
    Stress is niet de oorzaak van migraine. Maar te veel of langdurige stress is nooit gezond en kan wel een negatieve invloed op je migraine hebben. Het is belangrijk dat je een goede balans vindt tussen spanning en ontspanning. Zorg dat je momenten vol prikkels afwisselt met momenten met minimale prikkels. Zoek daarom naar prikkelarme activiteiten die jou helpen te ontspannen. Dit kan bijvoorbeeld een wandelingetje zijn of een boek lezen. Het kan ook helpen om je mobiele telefoon even weg te leggen. Daarnaast bestaan er veel ontspanningsoefeningen die je kunt volgen. Muziek kan je ook helpen ontspannen; het heeft een aantoonbaar positief effect op de hersenen. Het kan stress verminderen en de stemming verbeteren. Tevens kan meditatie of yoga je helpen om te leren ontspannen. 
  • Voeding
    Er is geen wetenschappelijk bewijs voor de algemene relatie tussen het eten of drinken van bepaalde voedingsmiddelen en migraine. Toch geven veel mensen aan dat ze het idee hebben dat er wel een relatie is. Met behulp van een diëtist en/of het bijhouden van een hoofdpijndagboek kan je onderzoeken of er bij jou een relatie is tussen wat je eet/drinkt en een aanval. Wanneer je de basisregels van het Voedingscentrum aanhoudt, ben je al een eind op de goede weg.
  • Bewegen
    Bewegen is nodig om gezond te blijven. Het verbetert de fitheid en het concentratievermogen, helpt ontspannen en houdt je lichaam fit en gezond. De sleutel is om elke dag voldoende te bewegen, dus zowel op het werk als in je vrije tijd.
  • Matig met alcohol
    Veel mensen die last hebben van migraine geven aan dat (rode) wijn en andere alcoholische dranken een uitlokkende factor zijn. Ook bij mensen die lijden aan clusterhoofdpijn is bewezen dat het drinken van alcohol in een clusterperiode een aanval kan uitlokken. Alcohol heeft een nadelig effect op iemands gezondheid, drink het dus met mate.
  • Niet roken (en meeroken).
    Voor mensen met TAC’s en met name voor mensen met clusterhoofdpijn is roken een risicofactor. Alhoewel stoppen met roken geen genezing biedt zal stoppen met roken wel verbetering geven op je algemene conditie en dus invloed hebben op je gesteldheid. We adviseren iedereen dan ook om te stoppen met roken.

Hoe kan Hoofdpijnnet je helpen?

Je staat niet alleen! Als lid van Hoofdpijnnet profiteer je van fijne voordelen en extra’s.

  • Je ontmoet andere mensen met ernstige hoofdpijn, ook online;
  • Je kunt een beroep doen op het Adviespunt Werk;
  • Je kunt meedoen met de webinars en meetings exclusief voor leden;
  • Je krijgt toegang tot het ledenportaal met achtergrondverhalen, alle edities van het magazine Hoofdzaken en meer;
  • Als lid van een patiëntenvereniging kun je de cursus ‘Sterk met pijn‘ volgen;
  • Je kunt een vraag stellen aan ons Medisch Advies College;
  • Je blijft op de hoogte van de laatste ontwikkelingen via ons magazine Hoofdzaken (4 x per jaar).

Het laatste nieuws over clusterhoofdpijn in je mailbox

Blijf op de hoogte van de laatste ontwikkelingen rondom clusterhoofdpijn, lotgenotenmeetings en webinars. Schrijf je in voor de gratis nieuwsbrief.